Dein Tag, Pauline

Jetzt sollte unsere kleine Pauline eigentlich schon seit über einem Monat bei uns sein… Die Vorstellung, dass sie nun bei uns Zuhause mit uns sein würde und wir die Zeit mit ihr gemeinsam genießen hätten können, tut mehr als nur weh…

Paulines errechneter Geburtstermin war der 20.08.2016. Tobi und ich trauern jeden Tag um Pauline, aber der 20.08. hat uns doch noch mal mehr mitgenommen als wir erwartet hätten.

Es ging schon morgens los, dass ich mich fertig gemacht hatte, weil ich schnell mit Tobi zu Pauline wollte und mich dann kurz aufs Sofa gesetzt habe und einfach nur weinen muss. Tobis Mama hatte auch kurz angerufen, wir haben gar nicht viel gesprochen und mussten einfach nur weinen… Alles hätte anders sein sollen an diesem Tag!

Dann sind wir los und wollten für Pauline ein richtig schönes Gesteck kaufen. An einer Friedhofsgärtnerei, bei der wir noch nie waren, haben wir ein ganz tollesherzfömiges Gesteck gefunden. Es war einfach perfekt für Pauline! Dazu haben wir dann noch einen Strauß Rosen geholt. Es ist mir sehr wichtig, dass Pauline es immer schön hat. Einen Tag kam ich mal zu ihrem Grab und es sah schlimm aus – wetterbedingt. Das tat mir richtig weh. Ich will doch einfach, dass sie eine schöne und liebevolle Ruhestätte hat. Als wir auf dem Friedhof zu Paulines Grab gelaufen sind, haben Tobi und ich uns fest an der Hand gehalten und wir waren noch nicht richtig um die letzte Ecke zu Pauline abgebogen und da liefen die Tränen nur schon wieder direkt. Nicht nur bei mir, auch bei Tobi. Es ist immer schlimm zu ihrem Grab zu gehen und zu wissen, dass sie nicht bei uns sein darf, sondern nur in unseren Herzen, aber an dem 20.08. tat es eben noch mal doppelt weh, weil sie doch nun eigentlich hätte ganz unbefangen und gesunddas Licht der Welt entdecken sollen… Tobi und ich haben einfach nur zusammen geweint und uns festgehalten! Ich bin so froh, dass ich einen tollen Partner wie Tobi an meiner Seite habe – das ist keine Selbstverständlichkeit! Zusammen haben wir Das Grab wieder richtig schön hergerichtet mit den neuen Blumen und dem wunderschönen Gesteck. Wir haben ihr auch noch eine Kerze angezündet und dann haben wir einfach nur ganz fest an Pauline gedacht und so einige Minuten verstreichen lassen.

Wir hatten eigentlich viele Pläne an dem Tag. Wollten einfach was Schönes machen, aber wir waren so geschafft und müde… Das hat uns doch schon alles sehr mitgenommen… Wir sind noch zu zweit essen gegangen und dann aber auch direkt nach Hause. Wir waren einfach zu kaputt. Also haben wir uns zusammen aufs Sofa gehauen und einfach geschlafen. Dieser Tag, Paulines Tag, hat uns einfach verdammt viel Kraftgekostet. 

Wir vermissen dich so unbeschreiblich sehr! Wir denken unentwegt an Dich und lieben Dich einfach über alles!

Pauline, du hast uns so viel in deinem viel zu kurzen Leben gezeigt, was niemand anderes uns hätte besser zeigen können.

Wir sind so stolz auf dich!

Pauline, wir vermissen dich...

Nun sind es morgen schon 14 Wochen, die vergangen sind seitdem unsere Pauline viel zu früh zur Welt kam... Es kommt mir vor als wäre ich letzte Woche mit Tobi ins Krankenhaus gegangen...

Es vergeht wirklich keine einzige Stunde, in der ich nicht an Pauline denke und wenn ich gerade mal nicht von selbst an sie denke, dann werde ich sie erinnert! Sei es, dass ich eine Mail von einem Babynewsletter bekomme, eine Schwangere sehe oder über Babiesgesprochen wird. Das ist nun mal jetzt unser Schicksal. Pauline gehört zu uns und deshalb können wir auch ruhig ständig an sie denken!

Irgendwie will ich den Babynewsletter auch nicht abbestellen… Ich bin zwar jedes Mal wieder tieftraurig, wenn ich ihn bekomme und weiß, dass Pauline nicht mehr da ist, aber ihn einfach abzubestellen finde ich auch nicht richtig… Es ist einfach nicht so leicht…

Ich glaube, dass es jetzt alles noch einmal richtig schwierig wird, da der ET 20.08.2016 so langsam näher rückt. Ich habe auch Angst vor diesem Tag… Tobi und ich werden versuchen uns einen ganz schönen Tag zu machen und uns auf jeden Fall auch etwas für Pauline einfallen lassen. Eigentlich sollten wir unsere Pauline doch dann gesund in unseren Armen halten dürfen… Nun werden wir sie für immer ganz fest in unseren Herzen mit uns tragen.

Gestern kam eine Arbeitskollegin, die letzten Oktober ihr Baby zur Welt gebracht hat, mal zur Arbeit und lief mit der kleinen Maus durch mein Büro. Ich weiß gar nicht, ob sie von Pauline weiß, aber ich denke mal schon… Die kleine Maus war so unglaublich süß. Auf der einen Seite war es schön so ein gesundes kleines Mädchen zu sehen und auf der anderen Seite tat es auch direkt wieder weh, da Pauline leider nicht so gesund sein durfte…

Was mir auch oft wehtut ist, dass für manche Menschen Pauline nicht mehr so präsent ist… Ich verstehe natürlich, dass sich niemand außer Tobi und mir und vielleicht noch ein paar aus der Familie so intensiv damit auseinander setzt. Aber es ist trotzdem manchmal sehr schmerzhaft wie schnell das alles „vergessen“ ist für andere… Es ist normal, das weiß ich, aber trotzdem tut es weh, weil sich unsere Welt natürlich nur um Pauline dreht. Ich muss noch lernen zu verstehen, dass andere das alles nicht nachempfinden können und dementsprechend auch anders damit umgehen.

Das Wichtigste ist aber, dass Pauline für immer in Tobis und meinem Herzen bleibt! Sie wird immer ein ganz großer und wichtiger Bestandteil unseres Lebens sein, auch wenn wir leider nur eine sehr kurze Zeit mit ihr verbringen durften…

Wir vermissen dich, Pauline!

Der Schmerz wird nicht weniger...

Es ist unglaublich wie oft man mit dem Thema „Schwangerschaft“ oder „Baby“ konfrontiert wird. Klar, ich bin dafür nun sensibilisiert und nehme alles wahr, aber die Masse ist doch schon erschreckend.

Am Montag wieder auf der Arbeit angekommen hat Tobi mir erzählt, dass er soeben erfahren hat, dass eine weitere Arbeitskollegin nun schwanger sei. Das tut irgendwie weh, weil Pauline doch da sein sollte bevor wieder eine andere Kollegin vor mir ihr Kind zur Welt bringt… Naja, an für sich kann ich mich ja trotzdem noch für andere freuen, da es ja nichts für Pauline besser machen würde, wenn andere nicht schwanger werden würden. Aber für meine Kollegin kann ich mich nun nicht freuen und zwar aus dem einfachen Grund, dass sie sich selbst nicht freuen kann. Es war nicht geplant und sie wollte gar kein Kind. Sie weiß gar nicht, was sie für ein Glück hat ein Kind zur Welt bringen zu dürfen und sie weiß es nicht zu schätzen. Zudem, wenn man ja nicht schwanger werden möchte, dann weiß man ja, wie man sich davor schützen kann. Tobi sagte mir, dass eine andere Kollegin sie fragt, warum sie denn schwanger sei, wenn sie es doch nicht wollte und ob sie nicht verhütet hätten. Die Antwort darauf ist wirklich unglaublich! „Wir haben nicht verhütet! Bisher hat es auch immer ohne Verhütung geklappt!“ So etwas Naives habe ich selten gehört und es macht mich wütend. Sie ist zwar noch jung (21 oder 22), aber erwachsen genug um die Konsequenzen zu wissen, die eintreffen können, wenn man nicht verhütet. Es tut einfach so weh zu wissen, dass jemand der gar kein Kind wollte, einfach so ein gesundes Kind geschenkt bekommt und wir, die sich nichts sehnlicher gewünscht haben, mussten unsere Pauline gehen lassen. Das Leben ist wirklich nicht fair!

Gestern hatten wir auf der Arbeit nachmittags einen Systemausfall, sodass wir mit ein paar Leuten zusammen gesessen und etwas gequatscht haben. Dann kam ein Kollege dazu, der nun Mitte Juli wieder Opa wird und erzählte von der bevorstehenden Babyparty seiner Tochter. Ich konnte es mir einfach nicht anhören und war auch etwas baff, dass man es einfach so vor mir zur Sprache bringt ohne Rücksichtzu nehmen. Tobi und ich sind damit, dass wir Pauline verloren haben, recht offen umgegangen, sodass jeder eigentlich weiß, welches Schicksal wir haben durchmachen müssen. Ich weiß, dass er dabei scheinbar einfach nicht an mich gedacht hat, aber es ist schon erschreckend wie die Umwelt das so wahrnimmt. Für viele scheint es einfach kein Thema zu sein und denken vielleicht einfach, dass es ja schon lange her ist, aber was sind bitte schon 10 Wochen??? Wir haben unsereüber alles geliebte Pauline verloren, die wir eigentlich unser Leben lang an unserer Seite haben sollten – also was sind 10 Wochen? Ich nehme es ihm nicht übel, aber es verletzt mich sehr… Eine ganz liebe Kollegin hat sich heute morgen bei mir entschuldigt, weil sie erst als ich das Büro gestern verlassen habe, gemerkt hat, dass es einfach ein sehr unangebrachtes Thema ist in meiner Gegenwart… Da kamen mir direkt die Tränen. Zum Einen, weil ich wieder so traurig und verletzt war und zum Anderen aber auch, weil sie sich auch noch Gedanken um meine Pauline und mich macht.

Ich weiß, dass noch sehr viele solcher Situationen auf mich zukommen werden, aber es tut einfach jedes Mal so unendlich weh. Man lernt wohl wirklich einfach mit dem Schmerz umzugehen, auch wenn er nicht weniger wird… Er muss auch nicht weniger werden, denn wir haben unsere Tochter verloren und es ist ganz normal, dass man dann trauert.

Wieder zurück bei Pauline

Ach es ist schön wieder Zuhause zu sein...
Nicht, dass der Urlaub nicht schön für uns gewesen wäre... Aber ich freue mich schon sehr darauf Pauline an ihrem Grab wieder zu besuchen. Pauline war natürlich die ganze Zeit immer im Herzen und den Gedanken bei uns, trotzdem ist es mir sehr wichtig sie am Friedhof zu besuchen. Während des Urlaubs war Tobis Mutter immer wieder am Grab und hat mir dann auch Fotos geschickt, sodass ich immer wusste, dass alles in Ordnung ist. Das war mir sehr wichtig!

Im Urlaub hatte mich ein kleiner Junge als ich am Pool war gefragt, wo denn mein Kind sei... Ich war völlig vor den Kopf gestoßen, weil ich nicht wusste, wie er darauf kommen würde. Ich sagte nur, dass ich ohne Kinder hier sei, weil ich es falsch gefunden hätte zu sagen, dass ich kein Kind habe. Der kleine Junge fragte das, weil neben mir ein Delphin zum Aufpusten für den Pool lag und er dachte, dass das Kind, dem dieser Delphin gehört wohl mein Kind sei... Der Junge war vielleicht 5 Jahre alt, es wäre egal gewesen, was ich ihm gesagt hätte, aber für mich kam nur in Frage zu sagen, dass ich ohne Kinder hier bin. Pauline ist meine Tochter, also habe ich ein Kind!   



Nachdem wir gestern um 2.30Uhr gelandet sind, haben wir erst einmal bis mittags geschlafen und sind dann zu unserer Maus ans Grab gefahren um sie zu besuchen. Ich habe mich echt schon die ganze Zeit darauf gefreut. Am Eingang des Friedhofs musste mir natürlich eine Schwangere mit einem richtig schönen Babybauch über den Weg laufen... Das tat weh. Es war irgendwie doppelt schwer sie genau dort zu sehen. Pauline sollte doch eigentlich auch noch in meinem Bauch sein, aber das Schicksal hat es anders mit uns gemeint und wir müssen sie nun auf dem Friedhof besuchen... Mir kullerten also schon die ersten Tränen auf dem Weg hin zum Grab... Am Grab angekommen war ich einfach nur froh dort zu sein! Leider hatten wir keine Blumen, da gestern Feiertag war, aber ich habe eine neue Kerze mitgebracht. Tobi wollte Wasser für die Blumen holen und ich die Kerze anzünden und dann bekam ich einen Schock! Am Rande des Grabes zum nächsten Grab hin lag ein kleiner toter Hase. Ich habe mich riesig erschreckt! Auf den ersten Blick haben wir ihn nicht gesehen, da noch eine Minitanne davor steht, aber als ich dann aufs Grab ging um die Kerze anzuzünden, sah ich ihn... Tobi hat ihn zum Glück weggebracht, nachdem er zu mir geeilt ist. Echt komisch, warum muss ausgerechnet auf Paulines Grab ein toter Hase liegen?! Es hat keine Bedeutung, aber trotzdem war es für mich sehr schlimm... Ich hatte mich so gefreut sie zu besuchen und rechne mit nichts Bösem...

Heute waren wir wieder bei unserer Maus und haben ihr nun schöne frische Blumen mitgebracht und einen kleinen Marienkäfer aus Metall. Fast den gleichen hatte ich ihr zur Beerdigung mitgebracht, aber dieser wurde leider 2 Wochen vor dem Urlaub gestohlen... Jetzt sieht ihr Grab aber wieder richtig schön aus und ich denke, dass es Pauline auch gefallen wird.

Urlaub ohne Pauline...

Puh, Tobi und ich haben uns einen Tag nachdem wir entschieden Pauline ihren Frieden zu geben, einen Urlaub für uns gebucht. Wir hatten zwar auch so überlegt während der Schwangerschaft in den Urlaub zu fahren, aber waren doch vorsichtig und hatten gesagt, dass wir, wenn die Schwangerschaft ohne Komplikationen verläuft, ja auch noch spontan was buchen können. Naja dazu sollte es nicht kommen. Tobi und ich wollten uns aber was Gutes tun und nach diesen anstrengenden letzten Monaten einfach mal rauskommen. Also haben wir einen zweiwöchigen Türkei Urlaub gebucht. 

Das Hotel kennen wir schon. Wir sind nun das vierte Mal hier. Wir wollen aber auch einfach nur einen Entspnnungsurlaub machen und daher ist es hier gerade perfekt. Außerdem haben wir es für einen unschlagbaren Preis buchen können ;-) Nur sind wir hier und es tut uns wirklich gut mal rauszukommen und einfach von allem Abstand haben! Das soll nicht bedeuten, dass wir nicht an Pauline denken. Im Gegenteil. Ich denke sehr viel an sie, aber es ist einfach gut dem Alltag mal zu entkommen. 

Da wir schon öfters hier im Hotel waren, kennen wir die Animateure zum Teil auch ganz gut. Einer hat uns sogar letzten Urlaub zu sich nach Hause zu seiner Frau eingeladen. Letzten Samstag spielte ich Tischtennis mit ihm (Tobi war natürlich gerade ausgerechnet da nicht bei mir) und da erzählte er mir, dass seine Frau schwanger sei. Puh, das war hart. Ich wusste gar nicht, was ich sagen sollte so recht. Ich gratulierte ihm natürlich und sagte, dass ich mich für ihn freue, aber mehr konnte ich auch nicht sagen. Wir hatten ihm nichts von Pauline erzählt. Wir haben ihn ja vorher auch nur 3 mal hier im Urlaub gesehen... Tobi kam zu uns und dann erzählt der Animateur auch Tobi, dass er Vater werden würde. Tobi schaute mich direkt an und der Blick sollte heißen, ob wir es ihm sagen wollen oder nicht. Irgendwo finde ich es immer schwierig gerade jemanden, der selbst im Elternglück steckt von Pauline zu erzählen, aber Pauline gehört einfach dazu und daher kann auch ruhig jeder von ihr erfahren, wenn es schon auf dieses Thema kommt. Also erzählten wir ihm kurz, dass auch wir ein Baby erwartet haben und was dann passierte. Er wusste daraufhin nicht so recht, was er sagen sollte, was ich auch sehr gut nachvollziehen kann. Es kam nur "Alex, sei nicht so traurig."  Mir kullerten natürlich direkt die Tränen hinunter... Aber klar bin ich traurig... Und das ist auch richtig so. Ich habe Tobi schon gesagt, dass falls er uns wieder zu sich einladen möchte, dass ich nicht dorthin kann. Ich glaube ich schaffe es noch nicht seine schwangere Freundin zu sehen und mich für sie zu freuen ohne in Tränen auszubrechen. Sie ist nun im vierten Monat und ich war mit Pauline doch schon im fünften... Tobi kann das gut verstehen und meinte, dass es für ihn auch nicht einfach wäre. Ich möchte der Frau ja auch kein ungutes Gefühl geben, daher ist es besser die Einladung abzulehnen, falls sie kommen sollte... An dem Abend habe ich abends sehr viel geweint um meine Pauline. Ich vermisse sie natürlich riesig, ich glaube sogar, dass ich sie immer mehr vermisse... 

Ansonsten versuchen Tobi und ich nun den Urlaub weiterhin so gut es geht zu genießen. Wir haben noch einige Tage hier in der Sonne. Natürlich immer mit Pauline im Herzen... 

Die Zeit rennt und steht gleichzeitig still...

Wahnsinn, wie die Zeit vergeht… Es ist nun morgen schon 7 Wochen her, dass unsere kleine Pauline viel zu früh zur Welt gekommen ist. Die Zeit rennt, obwohl sie auch irgendwie stehen geblieben ist... Es ist als wäre ich gestern mit Pauline und Tobi im Krankenhaus gewesen, dabei ist es nun schon 41 Tage her...

In der letzten Zeit hatte ich wenig Ruhe und Kraft mich an den Laptop zu setzen und einen neuen Beitrag zu schreiben. Es fiel alles etwas schwerer. Ich denke, dass man so langsam erst anfängt alles zu verarbeiten.

In den letzten 7 Wochen haben wir uns viel mit Pauline beschäftigt. Ich habe angefangen einFotoalbum zu gestalten für unsere kleine Maus. Tobi hat zum Glück im Krankenhaus daran gedacht Fotos von Pauline zu machen und so haben wir nun recht viele schöne Bilder, die ich mir auch oft und gerne ansehe. Aber auch die Gestaltung des Albums ist nicht leicht. Immer wieder kommen die Tränen, wenn man unser viel zu kleines Baby sieht.

Außerdem haben wir am 16.04.16 Paulines Grab schön bepflanzt. Bis dahin lag noch das Tannengrün von der Beerdigung dort und so waren wir sehr froh nun das Grab liebevoll für Pauline zu gestalten. Wir haben einen richtig schönen herzförmigen Liegegrabstein machen lassen und sie hat ein tolles Gitterherz, das wir schön bepflanzt haben. Es soll einfach schön aussehen für Pauline. Viel haben wir ja nicht von ihr und daher ist es für uns besonders wichtig, dass der Ort, an dem wir besonders um sie trauern können und uns ihr nahe fühlen, einfach nur schön ist. Ich hatte ihr auch einen kleinen rosanen Marienkäfer gekauft, den ich ihr bei der Beerdigung mit aufs Grab gestellt habe – dieser wurde leider am Wochenende geklaut. Das tut echt weh. Es ist zwar vom materiellen her nichts von großem Wert, aber für mich hing da emotional sehr viel dran. Kann man nicht verstehen… Ich bin einfach froh, dass wir diesen Ort für unsere Tochter haben und ihn mit viel Liebe so gestaltet haben wie er nun jetzt ist.

Ich habe mich nun auch mittlerweile mit engen Freundinnen getroffen und viel von Pauline erzählt. Das war bestimmt nicht immer leicht, aber es ist mir wichtig, dass auch meine Freunde von Pauline erfahren und wissen, wer sie ist. Ich habe zum Glück auch wirklich tolle Freunde, die mir zuvor die Zeit und Ruhe gegeben haben, die ich gebraucht habe und als ich dann bereit war über Pauline zu sprechen auch sofort zur Stelle waren. Ich konnte ihnen auch Fotos von Pauline zeigen und bin echt froh darüber, dass nicht nur ich als Mutter Pauline als niedlich oder schön bezeichne, sondern auch meine Mädels. Klar, ist Pauline noch viel zu klein, aber trotzdem sieht sie nicht „erschreckend“ aus. Ich selbst hatte vor der Geburt auch große Angst, dass es für mich vielleicht nicht gut sein würde sie zu sehen, weil ich sie mir anders vorgestellt habe, aber Pauline sah einfach nur perfekt aus. Also alle Gedanken umsonst. 

Gestern stand dann auch die Nachuntersuchung bei der Frauenärztin an. Es war sehr komisch wieder in die Praxis zu gehen, wo wir doch so oft mit unserer Pauline waren und sie sehen konnten… Ich kann schon verstehen, warum die ein oder andere nach so einer schwierigen Zeit nicht mehr in die gleiche Praxis gehen möchte, weil einfach viel zu viele Gedanken und Gefühle an das Erlebte erinnern… Aber ich habe mich die ganze Zeit über bestens betreut gefühlt durch meine Frauenärztin, daher stand es für mich gar nicht zur Frage dort nicht wieder hinzugehen. Zum Glück ist alles in bester Ordnung und mein Körper hat die Schwangerschaft und Geburt gut überstanden. Es ist zwar schon komisch, dass alles körperlich so spurlos an einem vorübergeht, aber würde ich jetzt noch durch meinen Körper ständig an die schwere Zeit erinnert werden, würde es ja auch nichts besser machen, sondern eher schlimmer.

In zwei Tagen fliegen Tobi und ich in den Urlaubund den brauchen wir nun auch. Wir freuen uns einfach darauf rauszukommen und mal einfach das Leben wieder etwas genießen zu können. Pauline wird ständig in unseren Herzen dabei sein, trotzdem ist es aber auch wichtig, dass wir Zeit zu zweit als Paar verbringen. Ich denke, dass der Urlaub uns einfach gut tun wird und wir dadurch wieder etwas Kraft für die nächste Zeit schöpfen können.

Das UTS - näher als man denkt...

Es ist wirklich unglaublich, wenn man bedenkt, dass nur 2% aller Babies die Schwangerschaft überhaupt überstehen, wenn sie das UTS haben, dass Tobi und ich eine Frau kennen, die UTS hat...

Da Tobi und ich uns natürlich viel mit dem Syndrom beschäftigt haben als wir erfahren haben, dass unsere kleine Pauline diese Chromosomenanomalie hat, betrachtet man Frauen mit einem anderen Blick, die vielleicht etwas kleiner sind. Wir haben auf der Arbeit zwei super nette Kolleginnen, die beide gerade mal 1,50m groß sind. Wir haben schon öfters darüber gesprochen, ob vielleicht eine dieser beiden Frauen eventuell das UTS haben könnte, aber zu einem Schluss sind wir da nicht gekommen.

Einen Tag fragte Tobi eine der beiden Frauen einfach, ob sie das Ullrich-Turner-Syndrom kennen würde. Ich nenne die Kollegin hier jetzt einfach Martina, das ist aber nicht ihr richtiger Name. Es hat ihn einfach zu sehr beschäftigt und er wollte es gerne wissen. Ich glaube ich hätte mich nicht getraut sie einfach darauf anzusprechen, aber interessiert war ich natürlich auch. Ich möchte doch gerne so viel wie möglich über dieses Syndrom wünschen und wer könnte mir dabei besser helfen es zu verstehen als eine Betroffene selbst... Martina hat sehr überrascht reagiert und Tobi merkte sofort, dass er ins Schwarze getroffen hat. Es war ihr wohl unangenehm und Tobi war sofort klar, dass Martina das Syndrom nicht nur kennt, sondern es wohl selbst hat. Um ihr die Angst und diese unwohle Gefühl zu nehmen, sagte er direkt, dass unsere Pauline es hatte und wir uns viel damit beschäftigt haben. Martina war erleichtert. Sie wusste wohl vorher nicht, was Tobi über das UTS denkt und als sie gemerkt hat, dass es für ihn überhaupt nichts Schlimmes ist, fiel es ihr leicht darüber zu reden. Martina ist nun schon um die 50 und erzählte, dass das UTS in ihrem Leben keine allzu große Rolle gespielt hat. Sie kam gesund zur Welt und war als Kind schon immer etwas kleiner, aber die Ursache dafür wurde nicht untersucht und dementsprechend auch nicht diagnostiziert. Mit 10 bekam sie dann Wachstumshormone, da ihr nur eine Größe von 1,35m vorausgesagt wurde, aber es sind dann doch stolze 1,50m geworden. Erst mit Mitte 20 hat sie erfahren, dass sie das UTS hat und auch keiner Kinder bekommen kann. Martina hat einen verständnisvollen Mann, der dies akzeptierte und mit dem sie nun schon sehr lange verheiratet und glücklich ist. Ansonsten gibt es nicht viel zu erzählen von Martinas Seite zum UTS. Sie hat sich nie intensiv damit beschäftigt, da ihr Leben unbeschwert war bis auf die Größe. Martina hat zwar auch Probleme mit den Ohren, aber das haben ja auch Menschen ohne UTS, also auch kein Grund für sie sich weiter mit dem UTS zu beschäftigen.
Als Tobi mir abends erzählte, dass er Martina auf das UTS angesprochen hat, kamen mir sofort die Tränen. Es ist so schön zu sehen, dass Frauen mit dem UTS ein ganz normales Leben führen können. Natürlich habe ich schon von vielen netten Müttern von UTS Kämpferinnen oder Betroffenen selbst gehört wie "normal" ihr Leben ist, aber nun kenne ich selbst jemanden, der betroffen ist. Martina ist durch ihre Größe aufgefallen, aber ansonsten war sie für mich eine Kollegin wie jede/r andere/r auch.

Tobi und ich sind ja recht offen mit der Schwangerschaft umgegangen, auch als wir schon wussten, dass Pauline das UTS hat, aber wir haben ja nie gesagt, was Pauline genau hat. Wir wollten nicht, dass unsere Kollegen sich an den PC setzen und das Syndrom googlen, um dann Fehlinformationen und Horrorgeschichten zu finden! Jetzt im Nachhinein bin ich doppelt froh, dass wir es für uns behalten haben. Ich mag mir gar nicht vorstellen, wie das für Martina gewesen wäre, wenn alle um sie herum das UTS googlen und sie dann vielleicht auch noch mitbekommt, wie der ein oder andere seine Meinung, die vielleicht nicht unserer entspricht, offen herausbölkt... Zum Glück haben wir es so gemacht, wie wir es gemacht haben! Aber Martina geht nun auch offener mit dem UTS um, das finde ich echt klasse! Sie hat es bei sich im Büro erzählt und ich denke, dass es ihr nun damit besser geht und sie vielleicht doch mal in der ein oder anderen Situationen etwas mehr Verständnis erfährt. Und das ist Paulines Verdienst! Pauline hat nicht nur Tobis und mein Leben und unsere Ansichten verändert, sondern auch noch die von vielen anderen Menschen und darauf bin ich sehr stolz!

Letzte Woche habe ich dann mit Martina über das UTS gesprochen... Ich wollte sie nicht direkt ansprechen, da ich mir anfangs nicht sicher war, ob sie das möchte, aber Martina hat mir dann deutlich gemacht, dass sie kein Problem hat mit mir darüber zu sprechen. Ich bewundere Martina wirklich! Ich sehe sie mit anderen Augen als vorher! Martina genießt ihr Leben, fährt viel in den Urlaub und nimmt viel mit ihrem Mann. Ihr geht es gut! Das war sehr schön für mich zu hören! Natürlich sagte sie mir auch, dass es als Kind nicht immer leicht war so klein zu sein, weil Kinder nun mal sehr gemein sein können... Aber sie hat das alles super gemeistert und ist in ihrem Leben angekommen. Ich hatte mir erst erhofft etwas mehr über das UTS zu erfahren, um mehr über Pauline zu wissen, aber in Martinas Leben spielt es keine große Rolle und das ist eigentlich das Beste, was ich hören konnte - dass ihr Leben so "normal" ist! Martina wusste nicht einmal, dass nur 2% der Babies die Schwangerschaft überleben und sagte ganz stolz, dass sie ja dann richtig Glück gehabt hat und ich sagte ihr dann, dass sie eine richtige Kämpferin ist!

Die andere Kollegin hat das Syndrom übrigens nicht. Martina hatte sie mal darauf angesprochen.

Ich denke es ist Schicksal, dass wir Martina kennen und sie das UTS hat... Ich habe es nicht nur von anderen gehört, sondern selbst gesehen, dass UTS-Frauen wirklich wie jede andere Frau ihr Leben führen können (bis auf die Schwangerschaft auf natürlichem Weg)! Es gibt genug Arbeitskollegen bei uns auf der Arbeit, die nichts von Martinas fehlendem X-Chromosom wissen und dies auch nicht ansatzweise vermuten! Sie ist eine vollwertige Kollegin und Frau!

... und ich bin mir sicher, dass Pauline auch eine so starke Frau geworden wäre!

Wieder zurück im Büro - ohne Pauline

Pauline kam am 22.03.2016 zur Welt und am 29.03.2016 sind Tobi und ich wieder gemeinsam zur Arbeit gegangen. Das war alles andere als leicht...

Tobi wollte gerne schnell wieder arbeiten, um in den Alltag zurück zu kommen. Wenn es nach mir gegangen wäre, hätte ich auch ruhig noch etwas Zuhause bleiben können. Das soll jetzt nicht falsch rüberkommen, Tobi hat mich bestimmt nicht gezwungen wieder zur Arbeit zu gehen. Wir hatten diese Entscheidung dann letztendlich gemeinsam getroffen. Da wir auch im gleichen Unternehmen arbeiten, wollte ich, dass wir beide dann erst einmal zusammen in einem Büro sitzen, zu zweit, sodass wir einfach die Türen zumachen können und unsere Ruhe haben. Wir sprachen das mit unserem Chef ab, der sehr viel Verständnis zeigte und uns alleine die Handhabung der Situation ließ. Es war wirklich gut, dass wir zu zweit waren, da zwischendurch doch immer wieder alles hoch kam. Das Pauline zur Welt kam war ja auch gerade mal ein paar Tage her... Es war wirklich komisch hier im Büro zu sitzen und ich konnte mich gar nicht auf die Arbeit konzentrieren. Ich las einfach viel im Internet über andere Sternenkinder und dem UTS. Tobi gab mir viel Kraft in der Zeit! Ich blieb dann auch manchmal nur bis mittags, weil es doch alles etwas zu viel für mich war. Zuhause fühlt man sich doch am sichersten und da kann man einfach hemmungslos rauslassen, was auch nach Allem mehr als nötig ist.
Nachdem Tobi dann die erste Woche bei mir im Büro saß, musste er dann doch wieder eine Etage tiefer zurück in sein Büro, weil es zu aufwendig war immer die ganzen Unterlagen hin- und herzuschleppen. Das verstand ich, auch wenn es mir etwas Angst machte, hier dann alleine zu sitzen, aber Tobi war ja nicht weit. Wenn ich ihn brauchte, war er innerhalb einer Minute bei mir!

Tobi und ich gingen mit Pauline recht offen um auf der Arbeit. Wir hatten Anfang März erzählt, dass ich schwanger bin, aber das leider etwas nicht stimmte. Ich wollte mein Baby nicht weiter verstecken, aber ich wollte auch nicht, dass unsere Arbeitskollegen sich alle an die PCs setzen und googlen, was genau das UTS ist, also sagten wir nicht, dass Pauline es hatte. Wir wissen ja leider selbst, dass man schnell schlimme und viele falsche Informationen dazu findet und wir wollten nicht, dass sich jemand ein Urteil über unser Baby erlaubt. Als wir also Ende März wieder auf der Arbeit waren ohne Babybauch war allen wohl klar, dass unsere Pauline es leider nicht geschafft hatte...

Als ich dann so alleine saß, trauten sich die ersten Kollegen und Kolleginnen mir einmal ihr Beileid auszusprechen. Es war so unglaublich traurig von anderen zu hören, dass es ihnen Leid tut, weil mir das nur noch mal zeigte, dass Pauline es tatsächlich nicht geschafft hatte... Viele auf der Arbeit trauten sich aber auch gar nicht mich anzusprechen, was ich auch vollkommen verstehen kann und dann gab es auch tatsächlich welche, die weder von meiner Schwangerschaft noch von Paulines traurigem Schicksal gehört hatten und somit ganz normal mit mir umgingen. Es gab aber auch so unverschämte Leute, die auf einmal zu mir oder auch zu Tobi kamen, nur um zu wissen, was los ist und nicht um ihr Mitleid oder -gefühl zu bekunden. Es waren Kollegen, mit denen man auch vorher kein Wort gesprochen hatte - wieso interessiert sie dann auf einmal, was los ist. Man merkt sehr schnell, wem es Leid tut und wer nur neugierig ist. Im Großen und Ganzen habe ich mich aber auf der Arbeit wohl gefühlt, weil ich halt allermeistens meine Ruhe hatte und die brauchte ich auch. Ich wollte einfach alleine sein, an meine Pauline denken und traurig sein. Die allermeisten im Büro hatten dafür vollstes Verständnis.
Als dann wieder ein paar Tage vergangen waren und Pauline nun inzwischen auch beerdigt wurde, hatte ich das Bedürfnis über Pauline zu reden. Ich wollte, dass auch andere wissen, dass es Pauline gibt und dass sie unsere Tochter ist. Ich habe ein paar sehr nette Mädels im Büro neben mir, mit denen ich auch vorher schon viel über private Sachen geredet habe, und so bin ich an einem ruhigen Nachmittag rüber um von Pauline zu erzählen. Sie hatten mich die ganze Zeit in Ruhe gelassen und mir den Raum gegeben, den ich brauchte. Es tat dann aber gut von Pauline zu erzählen, auch wenn natürlich viele Tränen flossen, aber das ist auch richtig so. Ich habe aus dem Krankenhaus erzählt und auch von der Beerdigung. Ich habe ihnen Paulines wunderschöne Handabdrücke gezeigt und ihnen von unserer Zeit zu dritt erzählt. Es war schön, weil ich einfach auf sehr viel Verständnis gestoßen bin und mir alles von der Seele reden konnte und meinen Gefühlen freien Lauf lassen konnte.
Nach und nach habe ich dann immer wieder ein wenig von Pauline erzählt, auch anderen Kollegen, wenn mir danach war. Ich merke nur, dass ich es gar nicht mag, wenn jemand mich forsch etwas fragt. Ich muss das Gespräch und das Tempo des Gesprächs bestimmen können! Ich freue mich über Fragen, weil es mir zeigt, dass auch andere mehr von Pauline wissen möchten, aber es gibt auch "falsche" Fragen wie zum Beispiel: "Musst du jetzt erstmal warten, bis du wieder schwanger werden kannst?" Die Frage tat mir weh... Die Frage kam aus dem Nichts und hatte nichts mit Pauline zu tun. Sie war einfach fehl am Platz! Sehr sogar... Aber ich bin froh hier auf der Arbeit wirklich 2-3 Leute zu haben, mit denen ich über Pauline so reden kann wie ich es möchte. Ich glaube, dass ich auch ansonsten nicht so einfach hier wieder arbeiten könnte, wenn ich nicht die Möglichkeit hätte über Pauline zu sprechen, wenn ich das Bedürfnis danach habe.
Ja und dann gab es auf der Arbeit natürlich auch noch eine Kollegin, die schwanger ist, 5 Wochen weiter als ich. Ich dachte die ganze Zeit, dass es für mich kein Problem wäre damit umzugehen, aber als ich sie zum ersten Mal wieder sah mit ihrem Babybauch, tat es mir doch unerwartet sehr weh! Ich dachte zuvor, dass es mir nicht wehtut andere Schwangere zu sehen, weil ich es ihnen wirklich gönne, aber es tut doch sehr weh zu sehen, was einem selbst mit Pauline nicht vergönnt war... Die Kollegin hatte ihren letzten Tag am 11.04.2016 und ich wollte sie unbedingt verabschieden. Es fiel mir, aber auch ihr, unglaublich schwer uns gegenüber zu stehen. Wir mussten beide sofort weinen und haben uns fest umarmt. Ich wünsche ihr wirklich vom Herzen her nur das Beste, aber mir habe ich es natürlich auch sehr gewünscht... Nach diesem Tag ging es mir dann erst mal ein Tage wieder etwas schlechter noch als sonst. Das hat mich sehr mitgenommen. Sie war nur 5 Wochen weiter, geht nun in den Mutterschutz (mit Resturlaub und Überstunden) und ich werde hier noch lange weiter sitzen, leider auch noch am 20.08.2016, wenn Pauline eigentlich hätte gesund zur Welt kommen sollen...

Erinnerungsstücke aus dem Krankenhaus...

Seit Paulines Geburt und zugleich leider auch Tod, beschäftige ich mich sehr viel mit ihr. Ich brauche das um das Unbegreifliche zu begreifen und diese riesige Trauer halbwegs zu verkraften...


Es fing mit ihrer Geburt an. Ich wollte so viele Erinnerungen an sie haben, wie es nur geht.
Die schönste und wichtigste Erinnerung ist wie ich unsere viel zu kleine Tochter keine zwei Stunden nach der Geburt im Arm halten durfte! Wir hatten Zeit zu dritt, was ganz wichtig war, um das alles zu verstehen! Wir haben unsere Tochter gesehen, sie festgehalten, sie geküsst und mit ihr geredet. Einfach die sehr kurze Zeit die wir hatten intensiv genutzt! Wir haben Fotos gemacht und diese Bilder schaue ich mir jeden Tag an... Am nächsten Morgen nach der Geburt haben wir Pauline auch noch mal bei uns gehabt und konnten ihr noch mal all unsere Liebe schenken. Es war wirklich sehr wichtig für mich und ich glaube, dass es alles noch viel schwerer jetzt für mich wäre, wenn ich meine Tochter nicht selbst hätte sehen können. Nicht, dass es auch so noch schwer genug wäre...

Außerdem hatten wir eine ganz tolle Hebamme, die uns dann auch Hand-und Fußabdrücke unserer Pauline auf eine Karte gemacht hat und auch ein Namensbändchen geschrieben hat. Die Karte mit den Abdrücken ist wirklich schön. Dort steht auch drin wie groß und schwer Pauline war, nämlich 21cm groß und 330g schwer. Eine richtige Karte mit allen Geburtsdaten von ihr! Und was das Beste ist: es sieht so normal aus, da nicht ersichtlich ist, dass Pauline leider nicht lebend zur Welt kam... Viel haben wir nicht von ihr, aber gerade deswegen ist jede Kleinigkeit umso wichtiger für mich. Ich musste nach der Geburt auch direkt noch zur Ausschabung in den OP. Als wir danach im Kreissaal auf Pauline gewartet haben, hatte die Hebamme unserer Tochter schon den Schlafsack und das Mützchen angezogen und in die Decke gewickelt, die meine Schwester genäht hatte. Danke nochmal!!! Auch das war für mich ganz wichtig. Ich hatte mir vorher keine Gedanken gemacht, dass ich ja gar nichts für meine kleine Pauline zum Anziehen habe (wie auch - sie war ja einfach noch viel zu klein für alles...), aber meine Schwester hatte sich diese Gedanken gemacht und so bekam Pauline den wunderschönsten Schlafsack, den es auf dieser Welt gibt. Sie hatte es kuschelig und musste gemerkt haben mit wie viel Liebe das für sie gemacht worden ist! Sie sah so schön in diesem kleinen Schlafsack aus. Dieser viel zu kleine Schlafsack, für dieses viel zu kleine Baby, aber einfach trotzdem perfekt. Ich habe meine Schwester gestern noch gebeten irgendwas Kleines aus diesem Stoff für mich als Erinnerung zu nähen...
Die Hebamme hatte auch zwei Fotos von Pauline für uns gemacht, die wir direkt mitnehmen konnten. Auch das fande ich wirklich sehr aufmerksam. Ich muss aber sagen, dass unsere Fotos viel schöner geworden sind. Ich hatte auch vorher gelesen, dass falls man sein Kind nicht sehen möchte, dass das Krankenhaus Fotos für einen macht und sie einem in einem geschlossenen Umschlag mitgibt. So hat man die Chance, falls man irgendwann doch mal das Bedürfnis hat (und ich bin mir sicher, dass jeder mal dieses Bedürfnis haben wird) sein Kind zu sehen... Aber wir haben unsere Pauline ja eh gesehen! Diese Option vom Krankenhaus finde ich aber wirklich wichtig. Oft ist man in so einer Situation auch einfach überfordert und auch gar nicht darauf vorbereitet und trifft vielleicht eine Entscheidung, die man später bereuen würde...
Als Letztes haben wir dann noch eine kleine Mappe mitbekommen, in der viel Infomaterial drin war zu Themen wie Beerdigung, seelischer Beistand oder einfach ein paar Gedichte. Was ich aber auch noch ganz toll fand ist, dass es dort eine Auflistung von Büchern gibt, mit Hilfe derer man Geschwisterkindern erklären kann, was dem Sternenkind zugestoßen ist. Besonders für kleine Kinder kann es hilfreich sein es mit so einem Buch zu erklären. Meine Nichte ist gerade mal 4 Jahre alt und ich würde ihr gerne zusammen mit meiner Schwester das nächste Mal, wenn wir uns sehen, erklären, was mit ihrer Krusine (so nennt sie "Cousinen") los ist und ich denke, dass ich mir dann ein solches Buch dazu zur Hilfe nehmen werde.

 

Pauline ist unser Kind und das soll und kann jeder wissen, denn sie ist einfach zu 100% in unseren Herzen angekommen!

Auf einmal nicht mehr schwanger

Es ist alles so unbegreiflich und man kann es einfach nicht verstehen... Es ist zwar nun schon mehr als 4,5 Wochen her, dass die kleine Pauline zur Welt kam, aber es kommt mir so vor als wäre das alles erst gestern passiert... Als wären wir gestern noch im Krankenhaus gewesen. Dabei ist so viel passiert in den letzten 4,5 Wochen...

Eigentlich sollte ich meine Pauline noch bis zum 20.08.2016 in meinem Bauch, unter meinem Herzen, mit mir tragen, doch es kam alles anders. Nun sind es schon eben diese 4,5 Wochen,  die sie nicht mehr in meinem Bauch ist, dabei hatte ich mich doch gerade erst richtig daran gewöhnt meinen Schatz in mir zu tragen und auch daran, dass es nun auch für Aussenstehende erkennbar ist. Ich war froh einen Babybauch zu haben, den ich immer voller Liebe streicheln konnte und so meinem Kind nah war. Ich liebe mein Kind doch und ich liebte es auch schwanger zu sein.

Zu dritt sind wir am 22.03.2016 ins Krankenhaus gegangen und am 24.03.2016 nur zu zweit nach Hause gegamgen... Es tat so unglaublich weh ohne Pauline das Krankenhaus verlassen zu müssen.
Ich bin froh, dass ich Pauline selbst zur Welt gebracht habe. Ich glaube es hilft mir das alles besser zu verarbeiten, als wenn ich einfach in Narkose gelegt worden wäre und  dann nach 2 Stunden später wieder aufgemacht wäre und mein Baby einfach nicht mehr da gewesen wäre. So, durch die Geburt hatte es alles trotz dieser extremen Situation etwas Normales.

Als wir dann am nächsten Tag nach Hause gingen, war alles anders. Mein Babybauch, auf den ich doch so stolz war, war einfach weg. Es war alles so wie vorher körperlich außer natürlich, dass ich noch Nachblutungen hatte, aber ansonsten war alles so wie vorher. Ich hatte keine körperlichen Beschwerden oder Schmerzen, aber Pauline fehlte, das war viel schlimmer!
Ich konnte Hosen, die mir die letzte Zeit nicht mehr passten problemlos wieder anziehen und es war einfach alles wie vorher. Irgendwo tat das weh zu sehen, dass es wirklich so ist, dass ich Pauline nicht mehr in mir trage, aber andersrum denke ich, dass es auch gut so ist, weil wie schlimm wäre es denn, wenn ich immer noch meinen kleinen Babybauch präsentieren würde, aber da gar kein Leben mehr drin wächst... Man kann alles immer aus zwei verschiedenen Perspektiven sehen. Es tut unglaublich weh, dass alles weitere im Leben so wie vorher ist, aber würde man auch noch körperlich in der Schwangerschaft hängen, dann wäre alles noch schwerer. Der Kopf macht da schon genug mit, da ist es gut, dass mein Körper da wenigstens besser mit zurecht kommt...

Eine Woche nachdem wir aus dem Krankenhaus wieder Zuhause angekommen waren, sind Tobi und ich einen Abend in einen Burgerladen gegangen und wollten einfach mal als Paar zu zweit essen gehen. Wir bestellten unsere Burger und als es darum ging, wie wir unser Fleisch gebraten haben wollen, fragte der Kellner doch tatsächlich, ob ich denn schwanger sei... Ich wurde bisher noch nie in einem Restaurant gefragt, ob ich schwanger sei. Die Antwort tat so weh "Nein"... Seit einer Woche war ich nicht mehr schwanger...

Es werden noch so viele Situationen kommen, die einen dann wieder unerwartet voll ins Herz treffen, aber das ist auch ganz normal, denn Pauline ist ja in unseren Herzen angekommen und es wäre komisch, wenn uns das nicht genau so alles mitnehmen und treffen würde, wie es das gerade tut!

Paulines Geburtsurkunde

Pauline ist unsere Tochter! Für uns ist es sehr wichtig, dass wir auch eine Geburtsurkunde für sie haben. Das bestätigt uns noch mal, dass es Pauline wirklich gibt.

Leider haben wir viel zu wenig Zeit mit Pauline verbringen können und auch nicht allzu viele Erinnerungen an sie, daher ist uns jedes Bisschen, das uns an Pauline erinnert sehr wichtig! Die Erinnerungsstücke aus dem Krankenhaus machen da schon einen großen Teil von aus. Namensbändchen, Hand- und Fußabdruck, Fotos und natürlich einfach sie im Arm gehalten zu haben.
Da Tobi und ich uns ja schon ein wenig auf die Stille Geburt vorbereiten konnten (in soweit man sich auf so eine Extremsituation überhaupt vorbereiten kann), haben wir erfahren, dass wir uns für Pauline auch eine Geburtsurkunde ausstellen lassen können und das wollten wir auf jeden Fall!
Seit Mai 2013 ist es nämlich möglich sich auch für Babies mit einem Gewicht von weniger als 500g eine Geburtsurkunde ausstellen zu lassen und das finde ich sehr wichtig. Ich kann nicht verstehen, warum das erst seit 2013 möglich ist. Ich fände es sehr traurig und enttäuschend, wenn man mir das verweigert hätte... Diese Geburtsurkunde ist ja auch wirklich nur für die Familie. Babies mit weniger als 500g werden ja auch nicht im Personenzentralregister erfasst, aber Hauptsache wir haben den Nachweis über unsere Pauline. Eltern, deren Babies mit weniger als 500g vor 2013 still zur Welt kam, haben auch jetzt im Nachhinein noch die Möglichkeit sich eine Geburtsurkunde für die kleinen Sternchen ausstellen zu lassen.

Ein paar Tage nach der Geburt rief Tobi im Krankenhaus an und wollte nachfragen, wo wir uns denn die Geburtsurkunde für Pauline ausstellen lassen können. Nachdem die Dame sich erkundigt hatte, hieß es, dass wir einfach mit unseren Personalausweisen und dem Arztbrief ins Krankenhaus kommen sollten und da würde uns dann die Geburtsurkunde ausgestellt werden. Das klang unkompliziert und so gingen wir am Tag von Paulines Beerdigung noch vorher ins Krankenhaus um uns eben diese Bescheinigung (es ist ja keine "richtige" Geburtsurkunde) ausstellen zu lassen. An der Geburtenanmeldung im Krankenhaus schickte man uns hoch in den Kreißsaal, denn nur dort oben würde Paulines Geburt erfasst worden sein. Puh das kostete viel Kraft wieder hoch in den Kreißsaal zu gehen. Den Tränen so nah. Es war doch erst ein paar Tage her, dass wir hier waren, 5 Monate zu früh... Im Kreißsaal angekommen, war zum Glück die Hebamme da, die uns auch bei Paulines Geburt betreut hatte. Als wir ihr unser Anliegen schilderten, wusste sie selbst nicht, wie war an unsere Geburtsukunde kommen, sie wusste nur, dass der Kreißsaal sie nicht ausstellen würde. Sie versprach uns aber uns anzurufen sobald sie wusste, wie wir sie bekommen würden. Dieser Gang ins Krankenhaus hatte so viel Kraft gekostet und trotzdem sind wir ohne die so ersehnte Geburtsurkunde wieder gegangen... Abends, nach dem wir von Paulines Beerdigung wieder Zuhause angekommen waren, erhielt ich noch einen Anruf aus dem Krankenhaus. Während der Beerdigung und auch danach haben wir natürlich gar nicht mehr an die Geburtsurkunde gedacht. Es war einfach alles zu traurig... Die Dame sagte, dass wir beim Standesamt Paulines Geburtsurkunde beantragen können und nur noch mal im Krankenhaus die Unterlagen abholen müssten, auf denen alles Nötige für die Beantragung zusammengefasst war. Wir führen also direkt noch ins Krankenhaus um die Unterlagen abzuholen und dann am Montag direkt beim Standesamt einen Termin zu beantragen. Man, war das alles umständlich. Wir wollten doch nur ein Blatt Papier haben mit dem Namen und Geburtsdatum unserer Tochter drauf, warum kann das nicht einfacher sein?! Aber gut, wir hatten immerhin das Gefühl dem Ziel näher zu kommen.
So rief ich Montag früh direkt im Standesamt um einen Termin zu vereinbaren. Die Frau war sehr nett und erinnerte mich daran, dass ich den Arztbrief und wir unsere Personalausweise mitbringen sollte. Die Frau sagte uns auch, dass Pauline nicht Tobis Nachnamen haben kann, da wir nicht verheiratet wären und Tobi bisher keine Vaterschaftsanerkennung gemacht hat. Ich fragte, ob er diese nicht jetzt noch nachholen könnte, da wir unbedingt wollten, dass Pauline seinen Namen trägt. Es wäre leider nicht möglich, sagte mir die Frau und bei dem Stand blieb es dann auch am Ende des Telefonats. Das machte mich sehr traurig. Irgendwann würde ich doch auch Tobis Namen tragen und dann wäre Pauline die Einzige, die anders heißt. Das kann doch nicht sein! Außerdem ist die Bescheinigung ja nur für uns. Sie ist in dem Sinne ja kein offizielles Dokument, da Pauline ja nicht im Personenzentralregister erfasst wird. Das konnte ich nicht verstehen, aber ich hatte auch keine Kraft mehr da weiter nachzuhaken. Als wir dann zum Termin beim Standesamt erschienen, war es die selbe Frau, mit der ich telefoniert hatte, die sich um unser Anliegen kümmert. Alle Unterlagen, die benötigt wurden waren da und so fragte sie, wie unser Kind denn heißen würde - ich sagte Pauline und dann fragte sie, welchen Nachnamen wir denn wollen, Tobis oder meinen... Da schauten Tobi und ich uns verwundert an und ich antwortete, dass sie seinen Namen tragen sollte. Ja und so war es dann auch!

Ich fragte nicht nach, warum es denn doch ging, sondern war einfach nur glücklich darüber! Ich weiß nicht, ob die Frau sich informiert hat nachdem wir telefoniert hatten und dann merkte, dass es doch möglich war den Namen des Vaters zu nehmen oder ob sie das einfach für uns getan hat, weil diese Bescheinigung ja wirklich für niemand anderen als uns von Bedeutung war, von riesiger Bedeutung.

Und so halten wir nun voller Stolz eine Geburtsurkunde für unsere Pauline in den Händen in Familienstammbuch-Format, denn wir sind nun eine kleine Familie.

Paulines Beisetzung...

Dass ich mich überhaupt mit diesem Thema beschäftigen muss, hätte ich nie gedacht... Es ist das Schlimmste überhaupt, sein eigenes Kind beerdigen zu müssen... Aber ja auch dieser schweren Aufgabe müssen wir uns als Eltern stellen.

Tobi und ich hatten uns schon vor der Geburt Gedanken darüber gemacht, wie unsere kleine Pauline beigesetzt werden soll. Uns war es einfach wichtig, dass wir einen Ort haben, an dem wir trauern können und wo wir wissen, dass sie da ist. Außerdem war es für mich wichtig, dass Pauline zeitnah beigesetzt wird und nicht noch lange aufgebahrt werden muss. Bei dem Termin im Krankenhaus vor der stationären Aufnahme entschieden wir uns also für eine individuelle Bestattung und gegen eine Sammelbestattung.

Bei einer Sammelbestattung kümmert sich das Krankenhaus um die Beisetzung und übernimmt auch sämtliche Kosten dafür. Was mich an einer Sammelbestattung stört ist, dass diese Sammelbestattung meist nur 1 oder 2 mal im Jahr pro Krankenhaus durchgeführt werden und die kleinen Sternenkinder dementsprechend mal sehr lange auf ihre Beerdigung warten müssen. Die Vorstellung, dass meine Pauline vielleicht einige Monate irgendwo aufgebahrt wird, hätte ich nicht ertragen können. Außerdem wollte ich, dass sie ihren eigenen Sarg hat und nicht mit weiteren fremden Babies in einen kommt. Das muss aber jeder für sich entscheiden... Die Eltern bekommen dann, sobald der Termin der Beisetzung feststeht, Post vom Krankenhaus und werden zur Beerdigung eingeladen.

Eine individuelle Beisetzung, so wie wir sie uns für Pauline gewünscht haben, wird vom Elternpaar bzw der Familie selbst organisiert. Pauline liegt nun im Familiengrab von Tobis Opa. Tobis Oma hat sich also viel um die Beisetzung unserer Pauline gekümmert. Sie musste das Familiengrab freigeben und hat somit auch schon direkt für uns einen Bestatter kontaktiert und alles geregelt. Wir mussten nur noch einmal kurz zum Bestattungsinstitut, damit ich meine Unterschrift gebe und Pauline auch aus dem Krankenhaus abgeholt werden darf. Ansonsten gab es gar nicht viel zu regeln... Tobi fragte noch, ob wir uns einen Sarg aussuchen können und die Dame meinte nur, dass es leider keine Auswahl gibt für so kleine Mäuse. Irgendwie finde ich es sehr schade, dass die Möglichkeit nicht besteht, aber andersrum ist es auch gut, dass man sich nicht allzu intensiv mit der Beisetzung an sich auseinander setzen muss. Wir entschieden uns für eine Beisetzung ohne Trauerzug oder dergleichen. Es ist doch so schon alles hart genug. Immer wieder kamen uns die Tränen. Erst als wir wirklich beim Bestatter waren, wurde mir bewusst, was wir da eigentlich machen - uns um die Beerdigung unserer wunderbaren Tochter kümmern... Das ist wirklich unsagbar schmerzhaft. Nachdem wir alles bürokratische erledigt hatten, warteten wir darauf, dass wir einen Termin bekommen für die Beisetzung. Da Ostern anstand, dauert es alles etwas länger, was mir auch zu schaffen machte. Ich wäre froh gewesen, wenn meine Pauline schnell ihren Frieden hätte finden können.
Am 1. April war es dann nun soweit. Tobi und ich standen alleine vor dem Grab und es war ein kleines, tiefes Loch für unsere Pauline ausgehoben... Es war so unbegreiflich, dass unser Kind da nun reingebracht werden würde. Sie gehört doch eigentlich noch in meinen Bauch und nicht unter die Erde! Pauline wurde mit einem Leichenwagen zum Grab vorgefahren, vier Männer stiegen aus. Einer hat den Wagen gefahren, zwei würden Paulines Sarg ins Grab hinablassen und ein Mann begrüßte uns und sprach uns sein Mitleid aus. Er drückte mich sogar und meine Tränen waren einfach nicht mehr zu halten... Ich wollte das alles nicht glauben! Dann sah ich Paulines sehr kleinen, aber wunderschönen Sarg. Es war ein weißer Sarg, dessen Deckel schön nach außen geschwungen war. Der Sarg war so klein, einen so kleinen Sarg hatte ich noch nie sehen müssen. Er war nicht größer als ein DIN A4 Blatt. Pauline musste es darin schön kuschelig haben. Die zwei Männer ließen Pauline unter unserer Beobachtung langsam ins Grab nieder und dann passierte etwas, das wirklich nie passieren darf: der Sarg ist im Schacht gekippt und nach unten gefallen. Ich dachte mein Herz bleibt stehen! Wir konnten es nicht glauben. Wir hatten die ganze Zeit schon wirklich getrauert und es war so schon schmerzhaft genug, aber das war dann zu viel für mich! Wir haben uns fest in den Arm genommen und laut zusammen geweint und weggesehen... Ein Mann versuchte mit einer Schaufel den Sarg wieder gerade zu rücken und nach einer gefühlten Ewigkeit hat er es dann geschafft und die vier Männer sind gegangen. Das war ein Schock! Wir waren im Krankenhaus so vorsichtig gewesen mit unserer Pauline und nun fällt diesen Männern der Sarg einfach in die Gruft - unglaublich! Nun standen wir alleine vor Paulines Grab und weinten ganz hemmungslos. Jeder von uns hatte ihr einen Brief geschrieben, den wir ihr mit ins Grab gaben. Zudem hat sie auch Fotos bekommen, eins von ihr mit Papa, eins von ihr mit Mama und eins von uns drei. Außerdem haben wir jeder noch eine wunderschöne Rose hineingeworfen. Die Beisetzung war um 11Uhr und um 11.30Uhr kam dann noch unsere Familie. Wir drückten uns alle ganz fest und weinten zusammen, sprachen zu Pauline. Sie bekam noch mehr Blumen und auch noch einen Brief mit ihr in Grab. Tobis Mutter hat ihr noch ein paar Bonbons mit ins Grab gegeben. Diese Geste finde ich wunderbar. Sie wollte, dass Pauline wenigstens einmal in ihrem viel zu kurzem Leben Bonbons bekommt...
Der Abschied, vom Grab wegzugehen, war sehr schwer für mich. Ich wollte gar nicht weg. Ich wollte bei Pauline sein. Ich bin so froh, dass ich Tobi habe! Wir geben uns gegenseitig Kraft, aber wir können auch einfach zusammen traurig sein und genau das, war in diesem Moment einfach wichtig...

Der Faux-Pas beim Herablassen von Paulines Sarg ging mir nicht aus dem Kopf. Er beschäftigte mich das ganze Wochenende. Ich machte mir natürlich Sorgen um meine kleinen Pauline... Ich hatte Angst, dass sie das nicht überstanden hatte. Ich rief beim Bestatter an. Ich wollte denen nur mitteilen, wie schlimm das für uns ist und dass so etwas NIE wieder passieren darf. Gutmachen kann das für uns eh niemand... Der Bestatter war sehr nett und entschuldigte sich sofort mehrmals aufrichtig! Ich hatte vor dem Anruf auch Angst, dass es einfach abgestritten wird, weil wir ja 2m vom Grab entfernt standen und er dann behaupten würde, dass wir es doch gar nicht sehen konnten. Aber so war es nicht, er gestand den Fehler ein. Paulines Sarg war einfach so leicht und kippte daher natürlich viel schneller als ein schwerer Sarg eines Erwachsenen. Das ist mir schon klar - trotzdem darf so etwas niemals passieren. Der Bestatter sagte auch, dass sich extra niemand bei uns direkt am Grab noch entschuldigt hat, weil es keiner noch schlimmer machen wollte und dafür bin ich auch dankbar. Ich weiß nicht, wie ich reagiert hätte, wenn sich in der Situation jemand bei uns entschuldigen hätte wollen... Mir ist bewusst, dass es niemand absichtlich gemacht hat, aber es ist einfach passiert. Die für mich wichtigste Frage stellte ich am Ende des Telefonats - nämlich ob Pauline gut eingepackt war oder ob ihr hätte etwas passieren können. Er versicherte mir, dass der kleine Sarg körperbetont für Pauline war und sie noch zu der Decke und dem Schlafsack meiner Schwester auch noch weitere Deckchen mit im Sarg hatte und ihr auf keinen Fall etwas passieren konnte! Das war für mich wichtig zu hören! Seit dem kann ich an die Beisetzung denken ohne sofort an den Sturz des Sargs zu denken.

Wir sind uns sicher, dass sie ihren Frieden gefunden hat, unsere kleine Pauline...

Das UTS - was bedeutet es für mich?

Als ich am 26.01.2016 die Nachricht bekam, dass irgendetwas mit meinem Pünktchen nicht in Ordnung ist, brach meine Welt zusammen. Ich konnte es nicht glauben. Ich war das erste Mal alleine bei meiner Frauenärztin und es sollte das erste Mal sein, dass der Ultraschall am Bauch gemacht wird. Ich war so aufgeregt und habe mich einfach nur darauf gefreut mein Baby wieder zu sehen. Ich sah es auch sofort und war überglücklich, dennoch merkte ich auch nur 2 Sekunden später, dass meine Frauenärztin alles andere als glücklich aussah...
Sie bat mich noch mal auf den Stuhl, damit sie noch mal einen Ultraschall von unten machen konnte, um sich meinen Schatz genauer anzusehen. Das beunruhigte mich so sehr. Schon da kamen mir die Tränen. Ich hatte so große Angst! Dann zeigte sie mir auf dem Display die Wassereinlagerungen, die dich umgaben... Sie waren wirklich deutlich erkennbar und meine Frauenärztin meinte, dass sie so etwas in dieser Ausprägung noch nie gesehen hatte. Ich konnte nicht glauben was sie da gerade sagte! Das musste ein Albtraum sein! Das konnte nicht wahr sein! Wir waren doch in der 11. SSW und ich hatte mich so sehr darauf gefreut mein Glück nach dem Arzttermin mit jedem zu teilen... Naja, meine Frauenärztin rief sofort in der Klinik an und schickte uns dort zu einem erfahrenen Pränataldiagnostiker. Tobi holte mich sofort in der Praxis ab und so fuhren wir völlig aufgelöst in die Klinik. Er konnte auch gar nicht glauben, was soeben passiert war. In der Klinik angekommen, mussten wir zum Glück nicht lange warten. Der Oberarzt war sehr einfühlsam und ließ auch noch mal den Chefarzt drüber schauen...

Die Wassereinlagerungen waren sehr deutlich und so kam die Diagnose "hygroma colli mit hydrops fetalis"... Wir haben Zuhause gegooglet und ich habe einfach nur geweint... Das konnte doch nicht sein. Jedem wird immer empfohlen nicht zu googlen, aber ja, man hat nichts anderes und man möchte sich informieren, auch wenn es nicht der richtige Weg ist. Ich habe von so vielen schlimmen Schicksalen gelesen, sodass meine Angst um unser Würmchen einfach immer weiter wuchs.
Wir entschieden uns für eine CVS (Chorionzottenbiopsie) um herauszufinden, was unserem Kind fehlt. Die Wassereinlagerungen deuten wohl auf einen Gendefekt hin... Das war alles zu viel für mich. Der Schnelltest sollte zeigen, ob unser Kind Trisomie 13, 18 oder 21 oder eine Monosomie X (Ullrich-Turner-Syndrom). Das UTS war mir zu diesem Zeitpunkt kein Begriff...

Einen Tag nach der CVS erhielten wir die Diagnose: Wir bekommen ein Mädchen, sie hat das UTS. Wir waren so glücklich, da wir nun schon etwas mehr über unser Kind wussten, sie ist ein Mädchen. Es wurde greifbarer, trotz der Gewissheit, dass sie einen Gendefekt hat. Ihr fehlt ein X Chromosom. Hauptmerkmale dieser Chromosomenstörung sind, dass diese Mädchen kleinwüchsig sind und verkümmerte Eierstöcke haben. Es gibt aber noch viele mögliche andere Begleiterscheinungen (-einschränkungen). Wir haben natürlich Zuhause wieder gegooglet und fanden leider einfach nur Informationen über das UTS, die wir nicht finden wollten. Es war sehr leicht von schlimmen Schicksalen zu erfahren und schwer von positiv verlaufenden... Wir waren wirklich am Ende... Ich wollte aber einfach mehr über dieses Syndrom wissen. Das Wort Syndrom ist wirklich schlimm, alleine das Wort macht einem Angst und das finde ich ist nicht richtig. Eine Humangenetikerin klärte uns auch noch mal über das UTS auf und zeigte uns auf, wie harmlos es sein kann, wie normal die Menschen damit leben können, ABER nur 2% überleben überhaupt die Schwangerschaft. Puh, das war hart zu hören. Wir sollten einen Termin für das Herzscreening in 3 Wochen machen, auch wenn unsere Maus es bis dahin wohl aller Wahrscheinlichkeit nach nicht schaffen würde. Das tat weh. Trotzdem war ich der festen Überzeugung, dass meine Maus es bis dahin schaffen wird, sie ist eine kleine Kämpferin und gehört zu diesen 2%. Wir besorgten uns ein Gerät, mit dem wir ihre Herztöne selbst abhören konnte, damit wir jeden Tag die Gewissheit hatten, dass sie noch lebt. Die ersten Tage hatte ich wirklich noch ein wenig Angst, dass ich ihren Herzschlag vielleicht einfach nicht mehr höre, aber irgendwann war ich mir so sicher, dass sie es schafft und freute mich einfach nur noch darauf ihrem Herzchen zu lauschen. Das schönste Geräusch der Welt für mich! Tobi war natürlich auch immer dabei!
In der Zeit des Wartens auf den Termin informierten wir uns weiter über das UTS und sind dann bei Facebook auf eine ganz tolle Gruppe getroffen, die extra für Betroffene des UTS' ist. Was diese Gruppe uns gebracht und gezeigt hat, ist unglaublich! Kein Arzt oder Mediziner der Welt hätte uns so treffend das UTS näher bringen können. Ich bin wirklich jedem Einzelnen dieser Gruppe dankbar. Ich konnte und kann auch immer noch jede Frage, die mir in den Sinn zum UTS kommt, stellen und bekomme so ehrliche und offene Antworten - das ist echt unglaublich. Es gibt so viele Gespräche und Beiträge in dieser Gruppe, die mir geholfen haben und mir auch immer noch helfen das UTS zu verstehen.

Das UTS ist für mich keine Krankheit, sondern eine Herausforderung! Ich bin wirklich beeindruckt von diesen starken Mädchen und Frauen, die ihr Leben mit dem UTS so toll meistern! Es hilft mir auch mir vorzustellen, wie meine Pauline wohl so gewesen wäre. Ich stelle sie mir einfach  etwas kleiner vor und als Kämpferin, ja, so wäre sie gewesen. Zudem wäre sie intelligent, ehrgeizig und vielleicht etwas dickköpfig ;-) Einfach perfekt, ob mit oder ohne UTS! Ja, das wäre meine Pauline...

Es ist wirklich sehr schade, dass über das UTS nicht ausreichend informiert wird! Ich bin sehr froh, dass ich so einen tollen Arzt hatte, der mich betreut hat. Er hat uns kein einziges Mal zu einem Schwangerschaftsabbruch geraten! Traurig, dass ich das als positiv hervorheben muss, weil es eigentlich selbstverständlich sein sollte, dass allein die Diagnose UTS keinen Schwangerschaftsabbruch bedeuten sollte... Ich habe aber leider oft genug davon gelesen, dass es Ärzte gibt, die genau dies tun. Es gibt bestimmt auch viele hilfslose und ratlose Paare, die vielleicht eine Fehlentscheidung treffen (ich wag es mich einfach mal, einen Schwangerschaftsabbruch aufgrund von UTS so zu betiteln, wobei ich wirklich denke, dass jeder das für sich selbst entscheiden muss), weil sie einfach keine ausreichende Beratung zu diesem Syndrom erfahren und nicht wissen, wie schön und "normal" das Leben sein kann auch mit einem Syndrom! Hier besteht meiner Meinung nach noch viel Aufklärungsarbeit...

Auch wenn unsere Pauline nicht mehr da ist, so ist das UTS für mich doch ein sehr wichtiger Faktor in meinem Leben! Es gehört zu meiner Tochter und meine Tocher gehört zu mir!

Ich spreche hier übrigens immer nur von mir... Tobi hat das alles natürlich genauso mit erlebt... Dafür bin ich auch ihm sehr dankbar! Wir halten zusammen! Viele bringt es auseinander, uns nicht! Es hat uns stärker gemacht! Wir sind eine kleine Familie geworden und um mir das auch deutlich zu machen hat Tobi mir am 26.01.15, dem Tag, an dem wir erfahren haben, dass etwas nicht in Ordnung ist, einen Heiratsantrag gemacht... Wir haben "JA" gesagt zu uns, unserem Leben, unserer kleinen Familie, unserer Tochter, und auch dem UTS...

Das Leben mit dem UTS - von Betroffenen

Viele liebe Betroffene haben sich bereit erklärt mir für diesen Blog kurz zu schildern, was das UTS für sie bedeutet. Ein Arzt kann mir zwar erklären, was medizinisch alles eintreten könnte, aber mir ist wichtiger, wie sich das UTS anfühlt! DANKE EUCH!



- Besonders und schön :-) das ist das Leben mit dem UTS für mich.

- Also ich bin 47 habe UTS. Kann nur sagen ich hab keine große Einschränkung erfahren müssen. Habe einen Mann mit dem ich 31 Jahre zusammen bin und davon 27 Jahre verheiratet. Habe eine Tochter adoptiert und seit Februar 3fache Oma. (...) War noch nie arbeitslos. Also alles total normal bis auf die üblichen UTS Syndrome. Kleinwüchsig und Ohrprobleme.

- Ich bin von der Mosaik Form betroffen. Bin normal groß (1,63m (..)) und habe es erst mit 30 Jahren erfahren, da es mit dem Kinderwunsch nicht klappen wollte.
Als Kind hatte ich oft Mittelohrentzündung. Aber sonst keinerlei Probleme oder Einschränkungen. Bis auf den unerfüllten Kindernwunsch.
Ich fühle mich weder krank noch besonders. Ich fühle mich total normal. Ich kenne es ja auch nicht anders.

- Ich habe mit 17 die Diagnose bekommen, Mosaikform, 1,46m groß, nun 25 Jahre, habe kaum Einschränkungen, mache gerade die Ausbidlung zur Altenpflegerin :-) muss Hormone nehmen.

- UTS spielt in meinem Leben schon eine Rolle, deshalb hatte ich schließlich als Kind zwei Herzoperationen, habe Wachstumshormone gespritzt bekommen, muss Östrogen und Schilddrüsenhormone nehmen und kann keine Kinder bekommen. Aber es spielt keine Rolle beim Lernen, Arbeiten und im Alltag. Zwar denke ich schon, dass so Manches mir ohne UTS leichter fallen würde, aber auch mit UTS habe ich zwei Studiengänge absolviert, habe eine Beziehung und liebe Kampfsport.
UTS-Frauen sind Kämpfernaturen.

- Ich als Mama merke, dass unsere Mäuse besonders fröhlich und sorglos erscheinen, welche genau wissen, was sie wollen!

- Meine Tochter (...) hat UTS. Sie ist nun 15 Jahre. Ich habe es in der Schwangerschaft erfahren. Es war für mich kein Grund zur Abtreibung. Mit 1 Jahr hatte sie eine Herz OP. Alles bombe gelaufen. Ständig mit Mittelohrentzündung zu kämpfen. Nun ist das einzige Problem ihre Wassereinlagerung an beiden Füßen.

- Meine Tochter war 9 als ich erfahren habe, dass sie die Mosaik Form hat. (...) Wir sollen aber nicht googlen, meinte die Ärztin, sie erklärt uns dann alles beim nächsten Treffen. Das erste was ich gemacht habe war bei Wikipedia nachgeschlagen ;-). Danach habe ich eine Runde geheult und dachte nur "warum mein Kind?" :'( Es dauerte nur kurz bis ich mich wieder gefangen habe. Ich bin in das Zimmer meiner Tochter gegangen und habe ihr beim Schlafen zugeguckt. Sie ist die Gleiche und es ändert sich nichts, ich liebe sie so wie sie ist.

- Also ich bin 39 und hab die Mosaikform (...). Es hat schon eine Bedeutung im Leben, alleine die Arztbesuche etc, aber sonst ist mein Leben recht normal in Anführungszeichen. Was ist schon normal grins? Aber bin verheiratet und habe keine Kinder. Ansonsten lebe ich mein Leben so wie es kommt.

- Ich sag immer "Wenn ein Syndrom, dann das Ullrich Turner Syndrom bitte." Ich kann ganz gut damit leben. Mein größtes Problem sind meine Ohren.

- Ich habe während meiner Schwangerschaft erfahren, dass meine Tochter UTS hat. Durch Unwissenheit plagten mich große Ängste. Jetzt ist meine Maus 14 Monate alt und ich jeden Tag schaue ich sie (oft mit Tränen in den Augen) an und bin unfassbar dankbar mich damals richtig für sie entschieden zu haben. Sie ist mein kleines Wunder :)


Tipp: Das Buch X-MAL ANDERS - Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!

Mir hat dieses Buch sehr geholfen einen Einblick darin zu bekommen, wie sich UTS anfühlen könnte... Ich habe das Gefühl meine Tochter Pauline dadurch etwas besser kennengelernt zu haben...
Hier könnt ihr dieses Buch bestellen. Es soll keine Werbung sein, es ist einfach eine Herzensangelegenheit!

http://www.edition-buchshop.de/buchshop-artikel-x_mal_anders___ullrich_turner_syndrom!_ja,_und!-1516.htm?phpsessid=%229cbcbc0c56bb8b690eff59b8e7074cb4%22


Ich bin so froh und dankbar auch mit vielen Betroffenen aus diesem Buch das ein oder andere Wort wechseln zu können und auch Fragen zu stellen! Die Facebook Gruppe des UTS' hat es mir ermöglicht diese herzlichen und hilfsbereiten Menschen und dieses Buch kennenzulernen. DANKE!

Die Autorin des Buches Anne-Christin Ermisch hat auch einen Blog, den ich auch immer noch verfolge und jedem nur ans Herz legen kann: xmalandersuts.blogspot.de.



Mir gibt das alles viel Kraft in dieser schweren, unwirklichen Zeit...

Der Kinderwunsch...

Schon als Kind wollte ich wie so viele andere Mädchen auch, zwei Kinder haben. Am besten zuerst einen Jungen und dann ein Mädchen, damit der große Bruder schön auf die kleine Schwester aufpassen kann. So stellen sich das wohl viele Leute vor... Aber das ist alles egal! Jetzt weiß ich umso mehr und bewusster, dass es wirklich keine Rolle spielt, ob Junge oder Mädchen, sondern dass das Kind einfach nur gesund sein muss! Das wünscht sich natürlich jeder, aber ich weiß leider, was es bedeutet, wenn das so sehr erwünschte kleine Geschöpf einfach nicht gesund ist...

Silvester 2014 haben mein Freund und ich entschieden, dass wir es nun probieren wollen und uns wirklich nichts Schöneres in unserem Leben vorstellen können als Eltern zu werden. Es war wirklich ein wunderschönes Gefühl zu wissen, dass der Partner genau den gleichen Wunsch hat und wir einfach bereit sind für ein Kind.
Es sollte nicht direkt klappen, was aber kein Problem für uns darstellte, wir sind jung (naja, ich mehr als Tobi :)) und nutzten die Zeit zu zweit auch noch richtig intensiv. Im Mai 2015 flogen wir noch mal in die Türkei und im November 2015 erfüllten wir uns dann noch einen Traum: wir flogen nach New York! Zwischen Türkei und New York fanden wir dann noch, wirklich nur 100m von unserer zu kleinen Wohnung (ich bin mit zu Tobi gezogen), die perfekte Wohnung für uns und unsere bald hoffentlich kommende kleine Familie. Also zogen wir noch im September um. Es passte einfach alles!
Als wir im November aus New York wiederkamen, hat es dann geklappt haben! Als hätte unsere kleine Pauline gewollt, dass wir noch ein bisschen was erleben und uns auch um eine schöne Wohnung für uns drei kümmern, bevor sie zur Welt kommt. Am 14.12.2015 haben wir abends zwei Schwangerschaftstest gemacht und waren sowas von aufgeregt, glücklich, durcheinander, aufgewühlt und einfach nur froh: es war deutlich - wir sind schwanger! Ich hatte es wirklich schon seit einer Woche im Gefühl, ich war mir sicher, dass ich schwanger war und das nun bestätigt zu bekommen war einfach wunderbar! Am nächsten Morgen machten wir noch einen zur Sicherheit und ja immer noch waren zwei Striche darauf zu erkennen. Am 16.12.15 haben wir dich dann bei der Frauenärztin das erste Mal gesehen. Sie meinte zwar zu uns, dass wir gerade mal in der 5. SSW wären und es sehr unwahrscheinlich wäre etwas zu sehen, aber ja doch, du warst zu sehen! Ganz deutlich! Ein kleiner schwarzer Punkt, gerade mal 2mm groß. Der schönste schwarze Punkt, den ich je gesehen habe! Unser kleiner schwarzer Punkt! Unser Glück war vollkommen mit dir, Pünktchen!

So, jetzt habe ich ein Kind, dich meine kleine Pauline. Leider darfst du nicht bei uns sein. Das schmerzt sehr... Und es schmerzt ebenso jetzt aufmunternde Sätze gesagt zu bekommen wie "Du bist doch noch jung" oder "Beim nächsten Mal wird alles gut" oder "Das Leben geht weiter"... Ja, ich bin jung - aber das macht die wirklich traurige Angelegenheit nicht weniger schlimm! Und ja, das Leben geht weiter. Ich bemühe mich auch meine Trauer und mein normales Leben so gut es geht zu vereinbaren und ich denke, dass mir das ganz gut gelingt... Aber am meisten tut mir der Satz weh, dass ja beim nächsten Mal alles gut gehen wird... Was hat das mit Pauline zu tun? Ich trauer um Pauline, um mein erstes Kind - das hat nichts mit dem nächsten Mal zu tun... Außerdem bekommt man nie eine Garantie. Die Chance war auch sehr gering, dass Pauline das UTS bekommt und trotzdem hat es sie getroffen...
Außerdem bin ich mir nicht sicher, ob es ein nächstes Mal gibt... Ich könnte es nicht verkraften noch mal ein geliebtes Kind gehen lassen zu müssen... Es sind gerade mal 3 Wochen und 5 Tage seit Paulines Geburt vergangen... Der Schmerz, die Angst und die Trauer sind einfach viel zu groß!

Ich habe ein Kind, ein ganz starkes und tapferes, sie ist nur oben bei den Sternen -  meine Pauline!

Paulines viel zu kurze Lebensgeschichte...

Ihr Lieben,

vor 3 Wochen und 3 Tagen hat uns unsere kleine Pauline viel zu früh verlassen... Es ist noch immer so unbegreiflich und unwirklich und genau das ist der Grund, warum ich diesen Blog führe... Ich möchte zum Einen mir selbst helfen das Unbegreifliche zu begreifen und zum Anderen Betroffenen zeigen, dass Sie nicht alleine sind...

Damit ihr unser Schicksal kennenlernt, fasse ich es heute zuerst einmal kurz zusammen:
Mein Freund Tobi und ich sind nun seit über 2,5 Jahren glücklich zusammen und wir wussten recht früh, dass unser Glück nur noch durch ein Kind gekrönt werden kann... Nach ein paar Versuchen hielten wir Mitte Dezember 2015 den so ersehnten positiven Schwangerschaftstest in der Hand - wir waren mehr als glücklich!!! Zwei Tage später wurde uns bei der Frauenärztin unser Glück bestätigt und so haben wir das erste Foto unseres kleinen Wunders Pünktchen in den Händen gehalten! Wir haben unserer Familie von unserem Glück erzählt, wir mussten es einfach mit anderen teilen, aber auf der Arbeit (Tobi und ich arbeiten in derselben Firma) und auch Freunden haben wir es noch nicht erzählt... Wir wollten die kritischen 12 Wochen erst einmal abwarten, wobei wir natürlich die ganze Zeit das feste Gefühl hatten, dass unser Pünktchen kerngesund und fidel ist...
In der 11. SSW hatte ich wieder einen  Termin bei der Frauenärztin und dort wurde mir der Boden unter den Füßen weggerissen. Meine Frauenärztin entdeckte sehr ausgeprägte Wassereinlagerungen an unserem kleinen Wurm... So etwas hatte sie noch nie gesehen... Ich wusste gar nicht, was da passiert... Mein Pünktchen - Wasser - sehr ausgeprägt - noch nie gesehen - Spezialist... Das war alles zu viel für mich und ausgerechnet dieses Mal war Tobi nicht mit zum Termin, da auch das Mutterpass-Gespräch anstand... Tobi kam aber sofort und wir sind direkt ins Krankenhaus zu Spezialisten in der Pränataldiagnostik gefahren... Es war alles so unwirklich... Klar, man weiß, dass man die ersten 12 Wochen abwarten muss, da viel passieren kann, aber dass es einen wirklich selbst trifft... Puh, das war einfach zu viel für uns :-( Die Einlagerungen wurden bestätigt und auch als sehr ausgeprägt betitelt... Eine Woche später hatten wir das Ergebnis der CVS (Chorionzottenbiopsie) vorliegen: UTS. Ein Gendefekt, welcher so gut wie nur bei Mädchen auftrifft. Mädchen? Unser kleiner Wurm ist ein Mädchen... Die kleine Maus wurde für uns immer greifbarer, man hatte immer mehr Vorstellungen von ihr. UTS - Ullrich Turner Syndrom: Das bedeutet, dass unserer Maus ein X-Chromosom fehlt. Oh man, ein Gendefekt... Wir haben uns daraufhin viel mit diesem Syndrom beschäftigt, viel Kontakt zu anderen Betroffenen aufgenommen und gemerkt, dass das UTS für uns nichts Schlimmes ist. Ein Termin mit einer Humangenetikerin zeigte uns auch noch mal auf, dass ein Leben mit dem UTS wirklich sehr lebenswert und schön sein wird, WENN die kleine Maus die Schwangerschaft überlegt, was leider nur 2% aller Babies schaffen... Wir sollten einen Termin für ein Herzscreening für in 3 Wochen (das wäre dann die 16. SSW gewesen) vereinbaren, auch wenn es unsere Maus bis dahin wohl aller Wahrscheinlichkeit nach nicht schaffen würde... Das war hart zu hören... Aber mein Freund und ich waren uns sicher, dass unsere Tochter es bis dahin schaffen wird! Sie entwickelte sich ansonsten so zeitgemäß und ließ sich bis auf die Wassereinlagerungen nichts anmerken. Diese nahmen leider aber auch immer weiter zu. Wir haben trotzdem zu keiner Zeit die Hoffnung aufgegeben und das UTS war für uns lange kein Thema mehr! Uns war einfach wichtig, dass ihr kleines Herz in Ordnung ist und so fieberten wir dem Termin der 16. SSW entgegen. Die kleine Kämpferin gab nicht auf und so kam die 16. SSW und wir waren uns sicher zu erfahren, dass ihr kleines Herz in Ordnung sein würde. Leider lag unsere Maus nicht optimal und so mussten wir einen neuen Termin vereinbaren und wieder 2 Wochen warten... Man diese Warterei war wirklich schlimm. Man kam sich einfach so unglaublich hilflos vor... Aber nach einer gefühlten Ewigkeit kam der Tag des Termins und ich wünschte mir es wäre alles anders gekommen... Leider war das Herzchen unserer Tochter nicht in Ordnung und die Wassereinlagerungen, die zuvor nur direkt unter der Haut lagen, hatten sich auch auf die Organe ausgeweitet...
Es war einfach zu viel - der Oberarzt kam leider nicht drum herum uns mitteilen zu müssen, dass unsere Pauline (auf den Namen hatten wir uns nun festgelegt) nicht lebensfähig sein wird und sie auch mit einer nicht niedrigen Wahrscheinlichkeit die Schwangerschaft gar nicht überstehen würde... Wie kann das sein? Wir haben doch so fest für sie gehofft und an sie geglaubt? Sie ist doch so toll gewachsen und hat sich so fidel bewegt - da muss doch alles gut sein! Pauline war einfach eine wirklich sehr starke Kämpferin... Ja, ihr lest richtig... "war"... Tobi und ich haben uns daraufhin dazu entschieden die kleine Maus zu erlösen und sie vor kommenden Qualen und Leiden zu schützen. DAS war wirklich die schwerste Entscheidung unseres Lebens und das wird sie auch immer bleiben. Wie kann man sich von Pauline trennen, wenn man sich nichts sehnlicher gewünscht hat... Wie kann das Leben so ungerecht sein...
So kam unsere wunderschöne Pauline in der 19. SSW am 23.03.16 still zur Welt...

Mir kamen beim Schreiben wieder die Tränen... Ich kann es wirklich nicht glauben, dass es uns so wiederfahren ist...
Jetzt kennt ihr schon mal grob die viel zu kurze Lebensgeschichte unserer kleinen Pauline und in Zukunft möchte ich euch in die verschiedensten Situationen dieser Zeit einen tieferen Einblick geben und auch zeigen, was mir jetzt so hilft mit dem Verlust unseres Wunschkindes umzugehen...

Ich freue mich immer über Kontakt zu anderen Sternenmamas oder anderen Betroffenen oder auch einfach Interessierten!

Paulines Mama
Alex