Das Leben mit dem UTS - von Betroffenen

Viele liebe Betroffene haben sich bereit erklärt mir für diesen Blog kurz zu schildern, was das UTS für sie bedeutet. Ein Arzt kann mir zwar erklären, was medizinisch alles eintreten könnte, aber mir ist wichtiger, wie sich das UTS anfühlt! DANKE EUCH!



- Besonders und schön :-) das ist das Leben mit dem UTS für mich.

- Also ich bin 47 habe UTS. Kann nur sagen ich hab keine große Einschränkung erfahren müssen. Habe einen Mann mit dem ich 31 Jahre zusammen bin und davon 27 Jahre verheiratet. Habe eine Tochter adoptiert und seit Februar 3fache Oma. (...) War noch nie arbeitslos. Also alles total normal bis auf die üblichen UTS Syndrome. Kleinwüchsig und Ohrprobleme.

- Ich bin von der Mosaik Form betroffen. Bin normal groß (1,63m (..)) und habe es erst mit 30 Jahren erfahren, da es mit dem Kinderwunsch nicht klappen wollte.
Als Kind hatte ich oft Mittelohrentzündung. Aber sonst keinerlei Probleme oder Einschränkungen. Bis auf den unerfüllten Kindernwunsch.
Ich fühle mich weder krank noch besonders. Ich fühle mich total normal. Ich kenne es ja auch nicht anders.

- Ich habe mit 17 die Diagnose bekommen, Mosaikform, 1,46m groß, nun 25 Jahre, habe kaum Einschränkungen, mache gerade die Ausbidlung zur Altenpflegerin :-) muss Hormone nehmen.

- UTS spielt in meinem Leben schon eine Rolle, deshalb hatte ich schließlich als Kind zwei Herzoperationen, habe Wachstumshormone gespritzt bekommen, muss Östrogen und Schilddrüsenhormone nehmen und kann keine Kinder bekommen. Aber es spielt keine Rolle beim Lernen, Arbeiten und im Alltag. Zwar denke ich schon, dass so Manches mir ohne UTS leichter fallen würde, aber auch mit UTS habe ich zwei Studiengänge absolviert, habe eine Beziehung und liebe Kampfsport.
UTS-Frauen sind Kämpfernaturen.

- Ich als Mama merke, dass unsere Mäuse besonders fröhlich und sorglos erscheinen, welche genau wissen, was sie wollen!

- Meine Tochter (...) hat UTS. Sie ist nun 15 Jahre. Ich habe es in der Schwangerschaft erfahren. Es war für mich kein Grund zur Abtreibung. Mit 1 Jahr hatte sie eine Herz OP. Alles bombe gelaufen. Ständig mit Mittelohrentzündung zu kämpfen. Nun ist das einzige Problem ihre Wassereinlagerung an beiden Füßen.

- Meine Tochter war 9 als ich erfahren habe, dass sie die Mosaik Form hat. (...) Wir sollen aber nicht googlen, meinte die Ärztin, sie erklärt uns dann alles beim nächsten Treffen. Das erste was ich gemacht habe war bei Wikipedia nachgeschlagen ;-). Danach habe ich eine Runde geheult und dachte nur "warum mein Kind?" :'( Es dauerte nur kurz bis ich mich wieder gefangen habe. Ich bin in das Zimmer meiner Tochter gegangen und habe ihr beim Schlafen zugeguckt. Sie ist die Gleiche und es ändert sich nichts, ich liebe sie so wie sie ist.

- Also ich bin 39 und hab die Mosaikform (...). Es hat schon eine Bedeutung im Leben, alleine die Arztbesuche etc, aber sonst ist mein Leben recht normal in Anführungszeichen. Was ist schon normal grins? Aber bin verheiratet und habe keine Kinder. Ansonsten lebe ich mein Leben so wie es kommt.

- Ich sag immer "Wenn ein Syndrom, dann das Ullrich Turner Syndrom bitte." Ich kann ganz gut damit leben. Mein größtes Problem sind meine Ohren.

- Ich habe während meiner Schwangerschaft erfahren, dass meine Tochter UTS hat. Durch Unwissenheit plagten mich große Ängste. Jetzt ist meine Maus 14 Monate alt und ich jeden Tag schaue ich sie (oft mit Tränen in den Augen) an und bin unfassbar dankbar mich damals richtig für sie entschieden zu haben. Sie ist mein kleines Wunder :)


Tipp: Das Buch X-MAL ANDERS - Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!

Mir hat dieses Buch sehr geholfen einen Einblick darin zu bekommen, wie sich UTS anfühlen könnte... Ich habe das Gefühl meine Tochter Pauline dadurch etwas besser kennengelernt zu haben...
Hier könnt ihr dieses Buch bestellen. Es soll keine Werbung sein, es ist einfach eine Herzensangelegenheit!

http://www.edition-buchshop.de/buchshop-artikel-x_mal_anders___ullrich_turner_syndrom!_ja,_und!-1516.htm?phpsessid=%229cbcbc0c56bb8b690eff59b8e7074cb4%22


Ich bin so froh und dankbar auch mit vielen Betroffenen aus diesem Buch das ein oder andere Wort wechseln zu können und auch Fragen zu stellen! Die Facebook Gruppe des UTS' hat es mir ermöglicht diese herzlichen und hilfsbereiten Menschen und dieses Buch kennenzulernen. DANKE!

Die Autorin des Buches Anne-Christin Ermisch hat auch einen Blog, den ich auch immer noch verfolge und jedem nur ans Herz legen kann: xmalandersuts.blogspot.de.



Mir gibt das alles viel Kraft in dieser schweren, unwirklichen Zeit...