Als ich am 26.01.2016 die Nachricht bekam, dass irgendetwas mit meinem Pünktchen nicht in Ordnung ist, brach meine Welt zusammen. Ich konnte es nicht glauben. Ich war das erste Mal alleine bei meiner Frauenärztin und es sollte das erste Mal sein, dass der Ultraschall am Bauch gemacht wird. Ich war so aufgeregt und habe mich einfach nur darauf gefreut mein Baby wieder zu sehen. Ich sah es auch sofort und war überglücklich, dennoch merkte ich auch nur 2 Sekunden später, dass meine Frauenärztin alles andere als glücklich aussah...
Sie bat mich noch mal auf den Stuhl, damit sie noch mal einen Ultraschall von unten machen konnte, um sich meinen Schatz genauer anzusehen. Das beunruhigte mich so sehr. Schon da kamen mir die Tränen. Ich hatte so große Angst! Dann zeigte sie mir auf dem Display die Wassereinlagerungen, die dich umgaben... Sie waren wirklich deutlich erkennbar und meine Frauenärztin meinte, dass sie so etwas in dieser Ausprägung noch nie gesehen hatte. Ich konnte nicht glauben was sie da gerade sagte! Das musste ein Albtraum sein! Das konnte nicht wahr sein! Wir waren doch in der 11. SSW und ich hatte mich so sehr darauf gefreut mein Glück nach dem Arzttermin mit jedem zu teilen... Naja, meine Frauenärztin rief sofort in der Klinik an und schickte uns dort zu einem erfahrenen Pränataldiagnostiker. Tobi holte mich sofort in der Praxis ab und so fuhren wir völlig aufgelöst in die Klinik. Er konnte auch gar nicht glauben, was soeben passiert war. In der Klinik angekommen, mussten wir zum Glück nicht lange warten. Der Oberarzt war sehr einfühlsam und ließ auch noch mal den Chefarzt drüber schauen...
Die Wassereinlagerungen waren sehr deutlich und so kam die Diagnose "hygroma colli mit hydrops fetalis"... Wir haben Zuhause gegooglet und ich habe einfach nur geweint... Das konnte doch nicht sein. Jedem wird immer empfohlen nicht zu googlen, aber ja, man hat nichts anderes und man möchte sich informieren, auch wenn es nicht der richtige Weg ist. Ich habe von so vielen schlimmen Schicksalen gelesen, sodass meine Angst um unser Würmchen einfach immer weiter wuchs.
Wir entschieden uns für eine CVS (Chorionzottenbiopsie) um herauszufinden, was unserem Kind fehlt. Die Wassereinlagerungen deuten wohl auf einen Gendefekt hin... Das war alles zu viel für mich. Der Schnelltest sollte zeigen, ob unser Kind Trisomie 13, 18 oder 21 oder eine Monosomie X (Ullrich-Turner-Syndrom). Das UTS war mir zu diesem Zeitpunkt kein Begriff...
Einen Tag nach der CVS erhielten wir die Diagnose: Wir bekommen ein Mädchen, sie hat das UTS. Wir waren so glücklich, da wir nun schon etwas mehr über unser Kind wussten, sie ist ein Mädchen. Es wurde greifbarer, trotz der Gewissheit, dass sie einen Gendefekt hat. Ihr fehlt ein X Chromosom. Hauptmerkmale dieser Chromosomenstörung sind, dass diese Mädchen kleinwüchsig sind und verkümmerte Eierstöcke haben. Es gibt aber noch viele mögliche andere Begleiterscheinungen (-einschränkungen). Wir haben natürlich Zuhause wieder gegooglet und fanden leider einfach nur Informationen über das UTS, die wir nicht finden wollten. Es war sehr leicht von schlimmen Schicksalen zu erfahren und schwer von positiv verlaufenden... Wir waren wirklich am Ende... Ich wollte aber einfach mehr über dieses Syndrom wissen. Das Wort Syndrom ist wirklich schlimm, alleine das Wort macht einem Angst und das finde ich ist nicht richtig. Eine Humangenetikerin klärte uns auch noch mal über das UTS auf und zeigte uns auf, wie harmlos es sein kann, wie normal die Menschen damit leben können, ABER nur 2% überleben überhaupt die Schwangerschaft. Puh, das war hart zu hören. Wir sollten einen Termin für das Herzscreening in 3 Wochen machen, auch wenn unsere Maus es bis dahin wohl aller Wahrscheinlichkeit nach nicht schaffen würde. Das tat weh. Trotzdem war ich der festen Überzeugung, dass meine Maus es bis dahin schaffen wird, sie ist eine kleine Kämpferin und gehört zu diesen 2%. Wir besorgten uns ein Gerät, mit dem wir ihre Herztöne selbst abhören konnte, damit wir jeden Tag die Gewissheit hatten, dass sie noch lebt. Die ersten Tage hatte ich wirklich noch ein wenig Angst, dass ich ihren Herzschlag vielleicht einfach nicht mehr höre, aber irgendwann war ich mir so sicher, dass sie es schafft und freute mich einfach nur noch darauf ihrem Herzchen zu lauschen. Das schönste Geräusch der Welt für mich! Tobi war natürlich auch immer dabei!
In der Zeit des Wartens auf den Termin informierten wir uns weiter über das UTS und sind dann bei Facebook auf eine ganz tolle Gruppe getroffen, die extra für Betroffene des UTS' ist. Was diese Gruppe uns gebracht und gezeigt hat, ist unglaublich! Kein Arzt oder Mediziner der Welt hätte uns so treffend das UTS näher bringen können. Ich bin wirklich jedem Einzelnen dieser Gruppe dankbar. Ich konnte und kann auch immer noch jede Frage, die mir in den Sinn zum UTS kommt, stellen und bekomme so ehrliche und offene Antworten - das ist echt unglaublich. Es gibt so viele Gespräche und Beiträge in dieser Gruppe, die mir geholfen haben und mir auch immer noch helfen das UTS zu verstehen.
Das UTS ist für mich keine Krankheit, sondern eine Herausforderung! Ich bin wirklich beeindruckt von diesen starken Mädchen und Frauen, die ihr Leben mit dem UTS so toll meistern! Es hilft mir auch mir vorzustellen, wie meine Pauline wohl so gewesen wäre. Ich stelle sie mir einfach etwas kleiner vor und als Kämpferin, ja, so wäre sie gewesen. Zudem wäre sie intelligent, ehrgeizig und vielleicht etwas dickköpfig ;-) Einfach perfekt, ob mit oder ohne UTS! Ja, das wäre meine Pauline...
Es ist wirklich sehr schade, dass über das UTS nicht ausreichend informiert wird! Ich bin sehr froh, dass ich so einen tollen Arzt hatte, der mich betreut hat. Er hat uns kein einziges Mal zu einem Schwangerschaftsabbruch geraten! Traurig, dass ich das als positiv hervorheben muss, weil es eigentlich selbstverständlich sein sollte, dass allein die Diagnose UTS keinen Schwangerschaftsabbruch bedeuten sollte... Ich habe aber leider oft genug davon gelesen, dass es Ärzte gibt, die genau dies tun. Es gibt bestimmt auch viele hilfslose und ratlose Paare, die vielleicht eine Fehlentscheidung treffen (ich wag es mich einfach mal, einen Schwangerschaftsabbruch aufgrund von UTS so zu betiteln, wobei ich wirklich denke, dass jeder das für sich selbst entscheiden muss), weil sie einfach keine ausreichende Beratung zu diesem Syndrom erfahren und nicht wissen, wie schön und "normal" das Leben sein kann auch mit einem Syndrom! Hier besteht meiner Meinung nach noch viel Aufklärungsarbeit...
Auch wenn unsere Pauline nicht mehr da ist, so ist das UTS für mich doch ein sehr wichtiger Faktor in meinem Leben! Es gehört zu meiner Tochter und meine Tocher gehört zu mir!
Ich spreche hier übrigens immer nur von mir... Tobi hat das alles natürlich genauso mit erlebt... Dafür bin ich auch ihm sehr dankbar! Wir halten zusammen! Viele bringt es auseinander, uns nicht! Es hat uns stärker gemacht! Wir sind eine kleine Familie geworden und um mir das auch deutlich zu machen hat Tobi mir am 26.01.15, dem Tag, an dem wir erfahren haben, dass etwas nicht in Ordnung ist, einen Heiratsantrag gemacht... Wir haben "JA" gesagt zu uns, unserem Leben, unserer kleinen Familie, unserer Tochter, und auch dem UTS...
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