Paulines viel zu kurze Lebensgeschichte...

Ihr Lieben,

vor 3 Wochen und 3 Tagen hat uns unsere kleine Pauline viel zu früh verlassen... Es ist noch immer so unbegreiflich und unwirklich und genau das ist der Grund, warum ich diesen Blog führe... Ich möchte zum Einen mir selbst helfen das Unbegreifliche zu begreifen und zum Anderen Betroffenen zeigen, dass Sie nicht alleine sind...

Damit ihr unser Schicksal kennenlernt, fasse ich es heute zuerst einmal kurz zusammen:
Mein Freund Tobi und ich sind nun seit über 2,5 Jahren glücklich zusammen und wir wussten recht früh, dass unser Glück nur noch durch ein Kind gekrönt werden kann... Nach ein paar Versuchen hielten wir Mitte Dezember 2015 den so ersehnten positiven Schwangerschaftstest in der Hand - wir waren mehr als glücklich!!! Zwei Tage später wurde uns bei der Frauenärztin unser Glück bestätigt und so haben wir das erste Foto unseres kleinen Wunders Pünktchen in den Händen gehalten! Wir haben unserer Familie von unserem Glück erzählt, wir mussten es einfach mit anderen teilen, aber auf der Arbeit (Tobi und ich arbeiten in derselben Firma) und auch Freunden haben wir es noch nicht erzählt... Wir wollten die kritischen 12 Wochen erst einmal abwarten, wobei wir natürlich die ganze Zeit das feste Gefühl hatten, dass unser Pünktchen kerngesund und fidel ist...
In der 11. SSW hatte ich wieder einen  Termin bei der Frauenärztin und dort wurde mir der Boden unter den Füßen weggerissen. Meine Frauenärztin entdeckte sehr ausgeprägte Wassereinlagerungen an unserem kleinen Wurm... So etwas hatte sie noch nie gesehen... Ich wusste gar nicht, was da passiert... Mein Pünktchen - Wasser - sehr ausgeprägt - noch nie gesehen - Spezialist... Das war alles zu viel für mich und ausgerechnet dieses Mal war Tobi nicht mit zum Termin, da auch das Mutterpass-Gespräch anstand... Tobi kam aber sofort und wir sind direkt ins Krankenhaus zu Spezialisten in der Pränataldiagnostik gefahren... Es war alles so unwirklich... Klar, man weiß, dass man die ersten 12 Wochen abwarten muss, da viel passieren kann, aber dass es einen wirklich selbst trifft... Puh, das war einfach zu viel für uns :-( Die Einlagerungen wurden bestätigt und auch als sehr ausgeprägt betitelt... Eine Woche später hatten wir das Ergebnis der CVS (Chorionzottenbiopsie) vorliegen: UTS. Ein Gendefekt, welcher so gut wie nur bei Mädchen auftrifft. Mädchen? Unser kleiner Wurm ist ein Mädchen... Die kleine Maus wurde für uns immer greifbarer, man hatte immer mehr Vorstellungen von ihr. UTS - Ullrich Turner Syndrom: Das bedeutet, dass unserer Maus ein X-Chromosom fehlt. Oh man, ein Gendefekt... Wir haben uns daraufhin viel mit diesem Syndrom beschäftigt, viel Kontakt zu anderen Betroffenen aufgenommen und gemerkt, dass das UTS für uns nichts Schlimmes ist. Ein Termin mit einer Humangenetikerin zeigte uns auch noch mal auf, dass ein Leben mit dem UTS wirklich sehr lebenswert und schön sein wird, WENN die kleine Maus die Schwangerschaft überlegt, was leider nur 2% aller Babies schaffen... Wir sollten einen Termin für ein Herzscreening für in 3 Wochen (das wäre dann die 16. SSW gewesen) vereinbaren, auch wenn es unsere Maus bis dahin wohl aller Wahrscheinlichkeit nach nicht schaffen würde... Das war hart zu hören... Aber mein Freund und ich waren uns sicher, dass unsere Tochter es bis dahin schaffen wird! Sie entwickelte sich ansonsten so zeitgemäß und ließ sich bis auf die Wassereinlagerungen nichts anmerken. Diese nahmen leider aber auch immer weiter zu. Wir haben trotzdem zu keiner Zeit die Hoffnung aufgegeben und das UTS war für uns lange kein Thema mehr! Uns war einfach wichtig, dass ihr kleines Herz in Ordnung ist und so fieberten wir dem Termin der 16. SSW entgegen. Die kleine Kämpferin gab nicht auf und so kam die 16. SSW und wir waren uns sicher zu erfahren, dass ihr kleines Herz in Ordnung sein würde. Leider lag unsere Maus nicht optimal und so mussten wir einen neuen Termin vereinbaren und wieder 2 Wochen warten... Man diese Warterei war wirklich schlimm. Man kam sich einfach so unglaublich hilflos vor... Aber nach einer gefühlten Ewigkeit kam der Tag des Termins und ich wünschte mir es wäre alles anders gekommen... Leider war das Herzchen unserer Tochter nicht in Ordnung und die Wassereinlagerungen, die zuvor nur direkt unter der Haut lagen, hatten sich auch auf die Organe ausgeweitet...
Es war einfach zu viel - der Oberarzt kam leider nicht drum herum uns mitteilen zu müssen, dass unsere Pauline (auf den Namen hatten wir uns nun festgelegt) nicht lebensfähig sein wird und sie auch mit einer nicht niedrigen Wahrscheinlichkeit die Schwangerschaft gar nicht überstehen würde... Wie kann das sein? Wir haben doch so fest für sie gehofft und an sie geglaubt? Sie ist doch so toll gewachsen und hat sich so fidel bewegt - da muss doch alles gut sein! Pauline war einfach eine wirklich sehr starke Kämpferin... Ja, ihr lest richtig... "war"... Tobi und ich haben uns daraufhin dazu entschieden die kleine Maus zu erlösen und sie vor kommenden Qualen und Leiden zu schützen. DAS war wirklich die schwerste Entscheidung unseres Lebens und das wird sie auch immer bleiben. Wie kann man sich von Pauline trennen, wenn man sich nichts sehnlicher gewünscht hat... Wie kann das Leben so ungerecht sein...
So kam unsere wunderschöne Pauline in der 19. SSW am 23.03.16 still zur Welt...

Mir kamen beim Schreiben wieder die Tränen... Ich kann es wirklich nicht glauben, dass es uns so wiederfahren ist...
Jetzt kennt ihr schon mal grob die viel zu kurze Lebensgeschichte unserer kleinen Pauline und in Zukunft möchte ich euch in die verschiedensten Situationen dieser Zeit einen tieferen Einblick geben und auch zeigen, was mir jetzt so hilft mit dem Verlust unseres Wunschkindes umzugehen...

Ich freue mich immer über Kontakt zu anderen Sternenmamas oder anderen Betroffenen oder auch einfach Interessierten!

Paulines Mama
Alex